• Gesprek

    DoorTitia Liese

    Vanochtend naar de mamapoli voor de punctie. Echt slecht gaat het niet, maar ook niet erg goed. Een beetje gemiddelde vochtproductie. Ik heb het er maar mee te doen. Veel last heb ik er in ieder geval niet van, maar ik ben ook wel wat gewend. Daarna, in de middag, het gesprek met H., de huisarts, de man van M. Ik verheug me er op, hoewel ik niet zo n beeld heb van hoe het zal gaan. Wat heb ik te zeggen? Wat wil ik vragen? Ik heb wel een idee, maar durf ik het aan om die vraag ook echt te stellen? H. heb ik twee keer even vluchtig gesproken, maar verder kennen we ekaar niet. Hij laat me vertellen wat ik te vertellen heb. En hij luistert, en zo nu en dan stelt hij een vraag of humt eens wat. Het is zo goed om mezelf te horen praten. Om woorden te uiten over gevoelens, over twijfel en over angst. Aan iemand die ter zake kundig is, maar die mij wel alle ruimte laat om mijn verhaal te doen. Wat bijzonder dat dit mag. Wat bijzonder dat dit kan. Een speciale vraag heb ik aan hem, maar ik weet nog niet of ik het aan durf die vraag te stellen. Is het niet gek, die vraag? Vindt hij het toch niet gek? Tegen het einde van het gesprek stel ik de vraag – het is nu of niet. Inmiddels minstens dertig jaar geleden moest ik me laten keuren, uiteraard bij een andere arts dan mijn eigen huisarts. Ik kwam bij een andere Nunspeetse huisarts terecht. We kenden elkaar niet. Na afloop, ik had me al aangekleed en stond op het punt weg te gaan, keek hij me doordringend aan en zei: Je hebt gevaarlijke borsten. Kijk er mee uit. Laat je regelmatig controleren. Waar hij op dat moment op doelde, daar hoefde ik geen vraagtekens bij te zetten. Ik heb zijn advies niet opgevolgd, daarvoor was ik in die tijd veel te bang voor borstkanker (mijn volwassen-hoofd wist heel goed dat je daar niet meer aan dood hoefde te gaan, maar mijn kind-hoofd wist het zeker: als je borstkanker hebt ga je dood. Dus moet je het niet willen weten. Mijn kindhoofd won altijd. Ik heb me nooit laten controleren, ondanks zijn advies en ondanks het feit dat ik heel goed wist……..). Is het mogelijk dat ik me dit goed herinner? vraag ik H. Kan een huisarts dat zien? Zonder een seconde twijfel zegt hij Ja, een huisarts kan dat zien. Ik zie de verbaasde blik van M., maar ik weet genoeg. Al een tijdje vermoed ik dat de samenstelling van mijn borsten invloed heeft gehad op het ontstaan van kanker. Vijftien jaar geleden bleef er een stuk drain in mijn borst zitten, afgebroken door het geweld dat de verpleegkundige moest gebruiken om de drain uit de borst te verwijderen. Twee jaar geleden was het draadje in mijn borst verdwenen, dat gezet was naar de tumor om de chirurg de weg naar de tumor te wijzen. Toeval? Neem ik dit gegeven mee op weg naar mijn besluit? Het antwoord van H. is voor mij duidelijk genoeg. Er heeft tot drie keer toe kanker in een van mijn borsten gezeten, maar verder in mijn lijf niet. Ik kan de kanker isoleren tot kanker in mijn borst(en). Wat een opluchting!
    In de avond word ik gebeld door B. Zijn vrouw J. en hij gaan een paar dagen naar Terschelling en nemen hun auto mee. En mij, als ik dat wil. Ja, ik wil! Gelukkig kan ik de paar afspraken die ik in het begin van de volgende week heb verzetten. Ik ga mee!

  • Gezien gevoeld

    DoorTitia Liese

    MRI-scan in de ochtend. Mijn partner M. heeft vandaag vrij genomen om met me mee te gaan. Ik ben blij met zijn nabijheid als ik in dit apparaat lig. De angst en de onzekerheid die ik bij de andere apparaten voelde is er helemaal niet. In de middag heb ik het gesprek met de specialist, dezelfde die me vier weken geleden vertelde dat er weer kanker was gevonden. Allereerst vertelt hij me, dat dokter S., de chirurg die zowel vijftien jaar geleden als twee jaar geleden de noodzakelijke borstoperaties bij me heeft uitgevoerd, weer aan het werk is. Mevrouw Liese opereer ik zelf, heeft deze chirurg in het oncologie-team gezegd. Maar ze is weggeroepen voor een spoedoperatie en daarom doe ik nu dit gesprek. Uit de onderzoeken die ik heb ondergaan is gebleken dat er geen andere kankerhaarden in mijn lijf aanwezig zijn. Wat een opluchting! U bent een ongewoon geval, zegt hij. Drie keer een andere soort borstkanker, dat komt eigenlijk nooit voor. We moeten u als nieuw geval zien. Wel moeten we nog gaan onderzoeken of er toch nog ergens lymfeklieren opgespoord kunnen worden. Op de dag van de operatie moet u eerst naar Nucleaire in Amerfoort. We moeten maar zien, echt erg is het niet als er geen lymfeklieren meer blijken te zijn. Dit is de arts die vier weken geleden tegen me zei: wat kan ik u vertellen. U bent hier de ervaringsdeskundige. Wat hij zegt hoor ik, maar ik weet het meteen. Of er al dan niet lymfeklieren gevonden gaan worden gaat straks voor mij verschrikkelijk veel uitmaken, want ik zal weer een beslissing moeten gaan nemen over al dan niet nabehandelingen. Wat het medisch advies daarover zal zijn, daar hoef ik geen seconde over te twijfelen. De rest zal ik dus zelf moeten gaan verzinnen. Ik zeg er niets over. Er is al genoeg aan de hand waar ik me op dit moment mee bezig moet houden. U adviseerde me onlangs te overwegen ook mijn andere borst te laten verwijderen. Ik heb erover nagedacht. Amputeert u de andere borst maar meteen, zeg ik wel tegen hem. Hij kijkt me wat verbaasd aan, lijkt even vergeten te zijn wat hij toen heeft gzegd. Nee, zegt hij. We gaan de andere borst niet amputeren. Uit de MRI blijkt dat die borst gezond is. De wond van borst die we wel weg gaan nemen zal naar verwachting complicaties op gaan leveren, omdat die borst behandeld is geweest. Dan gaan we geen gezonde borst, die nog veel recenter is behandeld, amputeren. Uit een telefoongesprek met de lymfedrainage-therapeut, die ik nog wel eens nodig heb gehad, had ik al begrepen dat me dit boven het hoofd zou hangen. Het is dus echt zo, dat van die complicaties. Shit!
    Als het gesprek geeindigd is blijven M. en ik achter met de oncologie-verpleegkundige voor verdere afspraken. Dan komt mevrouw S., de chirurg, binnenrennen. Ik kom u even de hand schudden, zegt ze. Ik vind het zo ontzettend rot voor u. Wat een fantastische aktie van haar – daar word ik helemaal blij van. Ik voel me echt door haar gezien! Ze blijft nog een paar minuten voor ze weer terug moet rennen. Mevrouw Liese zou toch in aanmerking kunnen komen voor de mama-print, oppert de verpleegkundige. Dokter S. beaamt het. De papieren zullen in orde gemaakt worden. Ik hoop dat de mama-print me zal helpen bij het duiden van wat er met me aan de hand is, evenals bij het beslissen over nabehandelingen. Ik heb ook contact opgenomen met het VU-ziekenhuis over het DNA-onderzoek. Ze hebben me bezworen dat u geen gen heeft, vertelt ze me ook nog. Er is echt aan me gedacht! Er wordt echt zorgvuldig met me omgegaan!