• Gesprek

    Vanochtend naar de mamapoli voor de punctie. Echt slecht gaat het niet, maar ook niet erg goed. Een beetje gemiddelde vochtproductie. Ik heb het er maar mee te doen. Veel last heb ik er in ieder geval niet van, maar ik ben ook wel wat gewend. Daarna, in de middag, het gesprek met H., de huisarts, de man van M. Ik verheug me er op, hoewel ik niet zo n beeld heb van hoe het zal gaan. Wat heb ik te zeggen? Wat wil ik vragen? Ik heb wel een idee, maar durf ik het aan om die vraag ook echt te stellen? H. heb ik twee keer even vluchtig gesproken, maar verder kennen we ekaar niet. Hij laat me vertellen wat ik te vertellen heb. En hij luistert, en zo nu en dan stelt hij een vraag of humt eens wat. Het is zo goed om mezelf te horen praten. Om woorden te uiten over gevoelens, over twijfel en over angst. Aan iemand die ter zake kundig is, maar die mij wel alle ruimte laat om mijn verhaal te doen. Wat bijzonder dat dit mag. Wat bijzonder dat dit kan. Een speciale vraag heb ik aan hem, maar ik weet nog niet of ik het aan durf die vraag te stellen. Is het niet gek, die vraag? Vindt hij het toch niet gek? Tegen het einde van het gesprek stel ik de vraag – het is nu of niet. Inmiddels minstens dertig jaar geleden moest ik me laten keuren, uiteraard bij een andere arts dan mijn eigen huisarts. Ik kwam bij een andere Nunspeetse huisarts terecht. We kenden elkaar niet. Na afloop, ik had me al aangekleed en stond op het punt weg te gaan, keek hij me doordringend aan en zei: Je hebt gevaarlijke borsten. Kijk er mee uit. Laat je regelmatig controleren. Waar hij op dat moment op doelde, daar hoefde ik geen vraagtekens bij te zetten. Ik heb zijn advies niet opgevolgd, daarvoor was ik in die tijd veel te bang voor borstkanker (mijn volwassen-hoofd wist heel goed dat je daar niet meer aan dood hoefde te gaan, maar mijn kind-hoofd wist het zeker: als je borstkanker hebt ga je dood. Dus moet je het niet willen weten. Mijn kindhoofd won altijd. Ik heb me nooit laten controleren, ondanks zijn advies en ondanks het feit dat ik heel goed wist……..). Is het mogelijk dat ik me dit goed herinner? vraag ik H. Kan een huisarts dat zien? Zonder een seconde twijfel zegt hij Ja, een huisarts kan dat zien. Ik zie de verbaasde blik van M., maar ik weet genoeg. Al een tijdje vermoed ik dat de samenstelling van mijn borsten invloed heeft gehad op het ontstaan van kanker. Vijftien jaar geleden bleef er een stuk drain in mijn borst zitten, afgebroken door het geweld dat de verpleegkundige moest gebruiken om de drain uit de borst te verwijderen. Twee jaar geleden was het draadje in mijn borst verdwenen, dat gezet was naar de tumor om de chirurg de weg naar de tumor te wijzen. Toeval? Neem ik dit gegeven mee op weg naar mijn besluit? Het antwoord van H. is voor mij duidelijk genoeg. Er heeft tot drie keer toe kanker in een van mijn borsten gezeten, maar verder in mijn lijf niet. Ik kan de kanker isoleren tot kanker in mijn borst(en). Wat een opluchting!
    In de avond word ik gebeld door B. Zijn vrouw J. en hij gaan een paar dagen naar Terschelling en nemen hun auto mee. En mij, als ik dat wil. Ja, ik wil! Gelukkig kan ik de paar afspraken die ik in het begin van de volgende week heb verzetten. Ik ga mee!

  • | |

    Nog een Terugkomdag

    Vandaag de verjaardag van de moeder van mijn partner M. Ik merkte dat hij graag naar Z. toe had willen gaan om haar op haar verjaardag te kunnen feliciteren. Toch heeft hij me beloofd in de tweede helft van de middag mee te gaan naar het ziekenhuis, naar het gesprek met dr. S. En dat is fijn!
    Maar eerst op deze dag de Terugkomdag met E. en T. Ik verheug me er op ze weer te zien en te spreken, maar heb me de afgelopen dagen wel een beetje zorgen gemaakt of ik er wel echt voor ze kan zijn. Of het aanstaande gesprek met dr. S. niet te veel ruimte in me inneemt. Wat kan ik daar verwachten? Wat gaat dit gesprek voor me betekenen?
    Als T. en E., iets vroeger dan normaal omdat ik vanmiddag  naar het ziekenhuis moet, om tien uur mijn huis binnenstappen weet ik dat het goed zit. Ik ben blij ze weer te zien en te horen. Het is zo zichtbaar dat de workshop beiden goed heeft gedaan. Ik ben benieuwd naar hun verhalen, naar hun ervaringen in de tijd tussen de workshop en de Terugkomdag. De akties die ze hebben ondernomen, de mensen die ze hebben gesproken. Het lukt me om me af te stemmen op R. en E., op hun behoeften. Tot half drie. Dan ineens slaat er iets in me om. Ineens gaat het gesprek met dr. S. centraal staan. Ik ben niet meer bij E. en T., maar in het ziekenhuis. Ik verontschuldig me bij hen. Gelukkig zou deze keer de Terugkomdag tot drie uur duren. En gelukkig kan ik nog de zorgvuldigheid opbrengen om deze Terugkomdag op een goede manier af te ronden. Als T. en E. weg zijn gaat het mis. Ik raak even helemaal de controle kwijt. Dan ga ik naar het huis van mijn partner M. en we vertrekken naar Harderwijk.
    Dr. S. heeft een paar mededelingen voor me. De kanker die verwijderd is, is groter dan aanvankelijk is aangenomen. En er was toch helemaal niets te voelen! Niet door mij, niet door de huisarts, niet door de specialisten (hoewel de specialist van wie ik de uitslag van de punctie te horen kreeg me toen al vertelde dat de radioloog meteen wist dat het fout zat). En de soort is agressiever. Al met al schrik ik er toch danig van. Ze worden elke keer groter. En ze zijn elke keer agressiever. Shit! Shit! Shit! Gisteren riep ik nog stoer tegen vriendin P. Ik ben gewoon niet bang genoeg om nabehandelingen aan te gaan. Ze moeten me in het ziekenhuis eerst bang maken, dan ga ik het wel doen. Nou: nog geen dag later word ik op mijn wenken bediend. IK SCHRIK ME ROT. IK BEN HARTSTIKKE BANG. Was ik er toch vroeg genoeg bij? Heeft deze tumor toch nog niet de tijd gehad om uit te kunnen zaaien? Hoe kan ik dat weten? Dat kan ik niet weten! Dat kan niemand weten!
    Vervolgens vertelt dr. S. me dat de mama-print voor mij niet werkt. Er zijn geen voorbeelden bekend van vrouwen die, net als ik, drie keer een andere borstkanker hebben gekregen. Er kan dus ook geen enkele voorspelling gedaan worden over het verdere verloop. Dus ook geen advies over nabehandeling, behalve wat volgens het protocol zou moeten: chemo- en daarna hormoontherapie. Dr. S. vertelt me dat het gesprek over nabehandeling niet met haar zal zijn, maar met een oncoloog. Formeel is zij geen oncoloog. De andere arts is dat wel en bovendien is hij gespecialiseerd in borstkanker. Het gesprek met de oncologe twee jaar geleden was goed, maar zij is hematologe. Goed, vooruit, dan maar een andere arts. Ik ben over het algemeen niet eenkennig.
    Wel zal ik thuis dus nog heel wat denkwerk moeten verzetten. Nog steeds zegt m n lijf: nee!! Geen nabehandelingen!! Sinds de overgang – maar vooral sinds het moment waarop de ruptuur die de dood van mijn moeder in me heeft veroorzaakt is geheeld – doet mijn lijf het eigenlijk zo goed. In veertig jaar heb ik niet een lijf gehad dat zo in harmonie is, dat zo n goeie energie heeft (ondanks de vele momenten van vreselijke vermoeidheid die ik ook in de afgelopen jaren te vaak en te veel heb gevoeld) als sinds dat moment van heling, nu bijna vier jaar geleden. Die harmonie. Die energie. Ik wil dat niet kapot laten maken door preventie voor iets waarvan niemand weet of het er zit. Ik heb het dr. S. al eerder verteld. Ik benadruk het nogmaals. Ze begrijpt mijn dilemma, maar kan er niet veel over zeggen. Het is een van tweeen: of ik volg het protocol en ga de nabehandelingen aan of ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen, andere, beslissing. Diep van binnen heb ik nog steeds niet genoeg angst. Althans: ik kan die niet voelen. Belazer ik mezelf? Ik weet genoeg van de maskerade van angst om niet te weten hoe dat kan werken. Is het zo? Belazer ik mezelf? Moet ik nog dieper in mezelf zoeken?
    Als ik, thuisgekomen, mijn zorg uitspreek over de grootte van de tumor herinnert M. me eraan dat de eerste specialist heeft uitgelegd dat deze kanker sponsvormig is. Daardoor kan de omvang groter zijn, zonder dat de tumor te voelen is. Oh, ja, dat is waar ook. Heel veel beter wordt het daar niet van, maar een beetje toch wel.
    Morgen samen naar Z., om de verjaardag van zijn moeder te vieren.

  • Amputatie

    Bijna op de kop af twee jaar na de vorige borst-operatie dan nu de dag waarop mijn borst er helemaal af moet. In de ochtend naar Amersfoort, om te onderzoeken of er toch nog lymfeklieren aanwezig zijn. Terwijl we wachten komt er op de telefoon van M. een sms binnen. In de vroege ochtend is H., na vier jaar strijd tegen kanker, op de dag na z’n 42e verjaardag overleden. Shit, shit, shit. Wat een ellende! En hoe moet ik hier aan denken terwijl ik zelf over een paar uur onder het mes lig. Van de drie ben ik nu alleen over. Shit, shit, shit.
    Veel gelegenheid om er bij stil te staan is er niet. Het onderzoek wijst uit dat er aan mijn rechterkant geen lymfeklieren meer zijn. Dan kan de kanker ook niet via je lymfeklieren zijn uitgezaaid, zegt de assistente. Dat zal waar zijn, maar wat heb ik eraan.
    Ik moet me zo snel mogelijk melden in het ziekenhuis in Harderwijk, zodat ik klaar gemaakt kan worden voor de operatie. Dus rijden we direct van Amersfoort naar Harderwijk. Ik voel me enigszins onwerkelijk. H. dood, ik op weg naar een operatie waar mijn borst geamputeerd zal worden. Dat wat ruim veertig jaar als doem over mijn leven heeft gelegen, wat het ergste leek te zijn wat me ooit zou kunnen overkomen, gaat straks gebeuren. Vind ik het erg? Nee. Zie ik er tegenop? Nee. Vind ik het eng? Nee. Ben ik wel normaal? Weet ik niet.
    De gang van zaken in het ziekenhuis is me bekend. Waarschijnlijk zal ik twee nachten moeten blijven, afhankelijk van het verloop met de drain. Een vervelende herinnering komt bij me op. De eerste keer heb ik tien dagen in het ziekenhuis moeten blijven omdat de drain maar bleef lopen. Dat gaat nu hoop ik niet weer gebeuren. Nou ja: ik merk het wel. Vijftien jaar geleden bleek, op het moment dat ik afgetekend werd voor de bestralingen, dat er stuk drain in mijn borst was blijven zitten. Twee jaar geleden werd de operatie gestaakt omdat het draadje dat gezet was naar de plaats van de tumor (zodat de chirurg de tumor gemakkelijk kan vinden) verdwenen bleek te zijn. Alleen de poortwachtersklier kon toen weggenomen worden, voor het verwijderen van de kanker moest ik een dag later terugkomen.
    Veel tijd om over dit alles na te denken is er niet. Als ik klaar ben gemaakt voor de operatie, en mijn portie dormicum heb gehad, word ik naar de operatiekamer gebracht. Ik maak nog net mee dat het toch echt allemaal over mij gaat. Even later word ik plotseling wakker. Ik kijk om me heen, en dan naar beneden. Zijn ze al klaar? Of moet het nog beginnen? Nee, ze zijn klaar. Jemig!
    Terug op de vier-persoons kamer ben er gewoon weer helemaal. Pijn heb ik eigenlijk niet. Ik kijk, met mijn ogen nog even dicht, naar beneden. Als ik ze open doe zie ik verband en verder een lege plek. Dat was het dus. En nu snel beter zien te worden.
    Als ’s avonds mijn partner en vriendin P. op bezoek komen, verbaas ik ook hen met mijn helderheid. Geen spoortje van de narcose. Ook raar!

  • | |

    Hoe nu verder?

    Ik heb vannacht lang wakker gelegen en veel nagedacht. Een beetje verbaasd ben ik – dat wel – over de grote innerlijke rust die ik steeds in mijn onderstroom voel, ondanks de grote angst die ik ook zeker van tijd tot tijd ervaar. De oogst van zoveel jaren intensief innerlijk werk, dat voel ik zo goed. Wat is het bijzonder voor me om me te verbonden te voelen met de hele grote betekenis die mijn Verlaat Verdriet-werk voor me heeft. De opening die dit werk me geboden heeft om uit het besluit van toen te ontsnappen. Nog geen 10 jaar was ik toen ik besloot dat ik nooit meer iets zou doen (op het moment waarop mijn vader me vroeg Mammie tegen zijn nieuwe vrouw te zeggen.Mijn besluit me aan te passen aan zijn vraag maar ook mijn besluit: als ik dit moet, dan is er in mijn leven nooit meer iets belangrijk. Ik doe nooit meer iets). De gevolgen die dit besluit – om nooit meer iets te doen – voor mijn leven heeft gehad; de intense verbinding die ik voel met de mensen die naar me toe komen in het vertrouwen dat ik ze kan bieden waar ze behoefte aan hebben; de mogelijkheden die mijn werk me biedt om het nog onontgonnen terrein van Verlaat Verdriet verder te ontginnen en de uitkomst van mijn inspanningen te delen met mede-Verlaat Verdriet-ers. De komende week heb ik afspraken met Geerte, en met Joyce. Aan Joyce wil ik gaan vragen me te coachen bij het schrijven van de volgende elf geplande delen van de Amor Fati-reeks. Stel dat ik niet lang meer te leven heb, dan verdwijnt alle kennis en ervaring die ik met zoveel (on)geduld idioom heb gegeven en in structuur heb gezet. De A.F.-reeks is bedoeld de kennis die ik in de afgelopen twintig jaar heb ontwikkeld over te dragen. Maar ook nog zo verschrikkelijk verschrikkelijk verschrikkelijk veel werk om die voorgenomen elf delen te schrijven!
    Met Geerte moet ik spreken over de kwetsbaarheid van ons aanbod, en de uitnodiging die ik aan Tamar heb gedaan om professioneel Verlaat Verdriet-werk te gaan doen. Het antwoord JA van Tamar en de opluchting die het voor mij betekent binnen afzienbare tijd en, indien noodzakelijk, met een gerust hart Tamar als professional te kunnen verwelkomen. Ook voor Geerte betekent het dat de veel te smalle basis van ons werk verbreed kan gaan worden.
    Ik voel de drang om voor mijn werk te gaan. Om dat wat misschien boven mijn hoofd hangt – niet 92 te worden, zoals ik me als kind ooit heb voorgenomen maar misschien over een paar weken als dood te zijn – onder ogen te zien en mijn maatregelen te nemen. Maar ook registreer ik een toenemend gevoel: ik hoef dit toch niet allemaal alleen te doen? Verlaat Verdriet is toch niet alleen maar mijn verantwoordelijkheid? Eigen schuld, dikke bult. Dat wou je toch zo graag. Het allemaal alleen doen?!
    En dan ook nog voel ik steeds meer de noodzaak om me te bepalen tot dat waar ik nu weer in terecht ben gekomen: borstkanker en alles wat er in de komende tijd moet gaan gebeuren. Komende woensdagochtend de MRI en dan in de middag het gesprek met de specialist. De suggestie die hij me twee weken geleden meegaf – ook de andere borst te laten verwijderen – heb ik in de afgelopen weken door me heen laten gaan en gewikt en gewogen. Mijn conclusie staat vast. Ik wil losgesneden worden van deze familievloek. De andere borst moet er ook af.