• Total loss

    DoorTitia Liese

    Vandaag moet ik naar het ziekenhuis in Harderwijk voor long-, lever- en buikfoto’s. Gisteren bood vriendin P. aan  mee te gaan naar het ziekenhuis. Ik heb haar voor haar aanbod bedankt, maar zei dat het niet nodig was. Zie je, je zit dan misschien uren op de gang te wachten. Da s toch helemaal niks. In de auto, op weg naar Harderwijk heb ik daar spijt van, als haren op mijn hoofd. Ben ik dan nog altijd bezig mezelf en de wereld te bewijzen dat ik het echt wel allemaal alleen af kan? Halverwege de rit dringt er ineens iets merkwaardigs tot me door. Dat van de vorige keer, die kanker van twee jaar geleden, die heb ik nooit afgesloten. In de eerste plaats omdat het steeds gevoeld heeft alsof het niet over mij ging, en in de tweede plaats omdat ik, zoveel als mogelijk was, gewoon door heb gewerkt. De rit die ik nu in m’n eentje maak, helpt me terug te gaan naar gevoelens die ik heb over die kanker van twee jaar geleden – en het gevoel dat ik daar nooit een punt achter heb gezet. Het helpt me om dat alsnog te doen – nu, op dit moment, terwijl ik in de auto zit.
    In het ziekenhuis, als ik op de onderzoekstafel lig, krijg ik voor de tweede keer verschrikkelijke spijt dat ik dit alleen ben gaan doen. Ik ben hardstikke, hardstikke bang. Er zit een man naast me en die onderzoekt me. Hij zegt niets. Ik zeg niets. En ik vraag niets, hoewel ik per minuut meer angst voel. De man naast me stuurt het echoapparaat over mijn buik. Bij ieder bliepje dat het apparaat laat horen denk ik: kanker gevonden. En er gaan heel veel bliepjes! En ik durf niets te vragen en denk alleen maar: hij ziet alle kanker die er in me zit en ik weet van niks.
    Total loss kom ik van de tafel. De volgende keren ga ik niet meer alleen, dat weet ik in ieder geval zeker. Na afloop rijd ik langs P. om haar te vertellen over hoe het ging, hoe ik me voelde en hoeveel spijt ik ervan had dat ik haar aanbod had afgeslagen.
    Als ik mijn ervaringen later in de middag aan M. vertel moet ie vreselijk lachen. Gekkie, dat werkt niet zo. Dat apparaat maakt alleen maar foto’s en dat hoor je. Oh.
    s Avonds bel ik L., mijn vriendin in Amersfoort. Ze weet nog van niets, en schrikt. Maar natuurlijk is ze bereid – net als twee jaar geleden –  de 24e met me mee te gaan naar nucleaire in Amersfoort. Wat een opluchting!

  • |

    Wishfull thinking?

    DoorTitia Liese

    Heerlijke tijd op Terschelling, maar ondertussen duikt wel een hardnekkige gedachte op die – vanzelfsprekend, maar nog niet zo heel erg duidelijk – eerder in de afgelopen tijd weer bij me opgekomen is, maar waar ik nu alle tijd voor heb om die nog eens helemaal door me heen te laten gaan.
    2009. Opnieuw is er borstkanker bij me geconstateerd. In mijn directe vriendenkring in die tijd twee andere mensen die met kanker zijn geconfronteerd. W., ruim vijftien jaar geleden door een zwaar kankertraject gegaan, en een half jaar geleden opnieuw geconfronteerd met kanker. Ze is zo moedig, en zo vol vertrouwen dat het ook deze keer goed zal komen met haar. En H., vier jaar geleden geconfronteerd met darmkanker die inmiddels zijn lever heeft aangetast. Ook hij is vol vertrouwen dat hij de kanker zal overwinnen. Drie mensen met kanker, zij beiden en ik. Van ons drieën zullen twee het niet gaan overleven, heb ik me in 2009 in een flits gerealiseerd. En ik ga niet bij de twee horen die het niet overleven. Opnieuw, net als twee jaar geleden, worstel ik met deze gedachte. Wat betekent dit? Is dit harteloosheid? Egoïsme? Normale reactie? Behoefte aan controle over mijn angst? Wishfull thinking? Ten koste van anderen? Of gewoon suf gelul dat nergens op slaat – want veel te willekeurig?
    Twee jaar geleden kon ik dit nog denken. Maar in de na-zomer van 2010 is, na heel veel strijd en ondanks haar vertrouwen in een goede afloop, W. op 55-jarige leeftijd overleden.
    Ik ben er nog niet mee klaar, met deze gedachte – zoveel is me wel duidelijk.

  • | |

    Ervaringsdeskundige

    DoorTitia Liese

    Om kwart voor elf moeten we in het ziekenhuis zijn. Ik fiets naar het huis van M., zet mijn fiets achter zijn huis. Op datzelfde moment word ik, van het ene moment op het andere moment, overvallen door blinde paniek. Totaal. Even voel ik me los van alles. Ik ben alleen maar angst. Gelukkig trekt de paniek even snel weg als hij kwam. Ik loop, nog wat wankel, naar binnen en vraag M. me even vast te houden. Stevig vast te houden. Gelukkig kan hij dat goed. Ik kom weer bij. Nu weet ik weer hoe dat voelt: paniekaanvallen die er ineens zijn en totaal bezit van je lijken te nemen. Gelukkig weet ik nu de meest adequate remedie: vastgehouden worden. Ik zeg wat er aan de hand was, maar M. begrijpt me niet goed. Je hebt toch steeds gezegd dat er niets aan de hand is? En nu dan? We laten het erbij, drinken een kopje koffie en gaan naar het ziekenhuis.
    Ik voel me gespannen op de manier waarop je gespannen bent voor de uitslag van een examen, maar de grote angst is weg. Als we binnen worden geroepen is daar de mij onbekende specialist, samen met een omcologieverpleegkundige die ik ken van twee jaar geleden. Later vertelt M. me dat hij, op het moment dat hij die verpleegkundige ziet, weet dat het mis is. Ik niet, ik ben gewend aan hun aanwezigheid en zie er niets ongewoons in. Ervaringsdeskundige!
    De arts – man, aardig en toegerust met een groot empatisch vermogen – vertelt me, zonder omhaal van woorden, dat er weer kanker is gevonden in mijn borst. Hij kijkt me aan, en zegt: wat kan ik u vertellen. U bent hier de ervaringsdeskundige. Het doet me goed dat hij dat zegt, ik voel me gezien en erkend. Er klinkt ook verbazing in zijn stem. Voor de derde keer borstkanker, voor de derde keer een andere kanker. Ook voor het artsenteam een ongewone situatie. Er moet iets met u aan de hand zijn zegt hij. Er moet ergens een haard in u zitten. U moet een gen hebben. Maar dat maakt het nog ongewoner: twee jaar geleden heb ik een DNA-onderzoek gehad en ik heb geen gen, ondanks het feit dat niet alleen mijn moeder maar ook de zus van mijn moeder door borstkanker zijn overleden (althans, niet een gen dat nu bekend is). Nog voor ik er naar kan vragen zegt de arts: mocht u het gevoel hebben dat dit er is omdat u de vorige keer chemo- en hormoontherapie hebt afgewezen: zet het uit uw hoofd. Het heeft niets met elkaar te maken. Maar: deze keer ontkomt u niet aan amputatie. Een eerder bestraalde borst kan niet nogmaals bestraald worden. Ik laat het over mee heen komen. Wat vijftig lang jaar het grootste schrikbeeld van mijn leven was – borstamputatie – moet dus nu gaan gebeuren. Ik zeg meteen tegen hem dat ik geen reconstructutie wil. Daar heb ik al genoeg over nagedacht en dat wil ik niet. Dan hoef ik mijn volgende vraag niet aan u te stellen, zegt hij. Wat ik u wel nog mee wil geven is de overweging om preventief ook de andere borst te laten verwijderen.
    Daar zit ik dan. Weer dat hele circus. Weer uitleggen. Weer mezelf verdedigen. Weer al die clichees: vechten tegen de kanker. De kanker overwinnen. Of ook een hele erge: je voelt je verraden door je lijf (Zo voelt dat niet. Zo n hekel heb ik helemaal niet aan m n lijf). Niet opgeven! Alsof je kanker uit je lijf krijgt door de regie in eigen handen te nemen. Alsof je een loser bent als je dood gaat aan kanker. Wat heb ik een hekel aan die vreselijke clichee s. En nu kom ik er weer in terecht.
    De arts beeindigt het gesprek na me gevraagd te hebben of ik er bezwaar tegen heb dat hij mijn borst(en) zal gaan verwijderen. Nee: dat heb ik niet. Dan lopen we mee met de oncologieverpleegkundige voor de afspraken. Net als de vorige keer is alles al in volgorde gezet. Alleen, deze keer veel omvangrijker dan de vorige keren. Ik moet door alle onderzoeken die er maar in dit verband te verzinnen zijn. Ik voel weer bewondering voor de manier waarop er voor me wordt gezorgd. Het enige wat ik hoef te doen is aanvaarden dat ik vanaf nu weer in een totaal ander leven terecht kom. Of ik dat nu leuk vind of niet. Of ik daar nou tijd voor heb of niet. En dat het deze keer misschien wel veel groter is dan de vorige twee keren. En dat ik er deze keer misschien wel aan dood ga.
    En morgen de trainingsdag van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Hoe zal dat gaan?

  • |

    Kritischer kijken

    DoorTitia Liese

    Vanavond is de individuele workshop met Y. begonnen. We hebben, nu we met z’n tweeën zijn, ruim de tijd voor de kennismaking. Y. vertelt over haar onzekerheden betreffende haar lijf. Al een jaar lang wordt ze onderzocht omdat er iets met een borst niet naar behoren is, maar niemand die goed kan zien of begrijpen wat er aan de hand is. Y. verloor als jong kind haar vader door een medische fout. Haar, zeer begrijpelijke, tekort aan vertrouwen in de kennis en vooral in de kunde in de gezondheidszorg is groot. Als ik naar bed ga merk ik dat de verhalen van Y.  mijn luchthartigheid over de verandering in mijn eigen borst in een ander daglicht zet. Morgenochtend zal ik weer kijken, maar nu kritischer.