• |

    Controle

    Controle. De eerste controle na de operatie van april j.l. Hoewel ik me in de aanloop naar deze dag niet echt zorgen heb gemaakt, word ik – als ik zit te wachten in het ziekenhuis – ineens overvallen door angst. Wat als er wel iets gevonden wordt? Ik weet het, het is niet vanzelfsprekend om gezond te zijn. Ik moet voorlopig weer met dat bewustzijn leven. De controle is goed, de chirurg is tevreden over het herstel van de wond. Het is kennelijk niet druk op deze dag, en we hebben tijd om even bij te kletsen. Ik heb Teruggaan, om verder te kunnen bij me. Ik geef het aan haar. Ruptuur is haar werk. Ruptuur is ook mijn werk. Zij doet het hare, en ondertussen probeer ik het mijne te doen.

  • | |

    Fiat

    Teruggaan, om verder te kunnen. Bij de post vind ik de fysieke drukproef van m’n boek. Moet ik nu toch eerst nog een controle uitvoeren? Dat kan niet meer. Het document kan niet nog een keer weer naar Marieke, en dan nog weer naar mij terug. Ik zie het niet meer. Ik wil geen veranderingen meer aanbrengen, ook al omdat ik te goed weet dat een verandering ook weer gecontroleerd moet worden. Die tijd heb ik niet meer. Ik moet er nu maar op vertrouwen dat het goed is. Als gevolg van mijn afwezigheid heb ik gisteren ook de digitale drukproef op mijn computer geopend. Voor het eerst in lange tijd voel ik plezier en opwinding. Hier is mijn boek en het is bijna klaar. Gisteren heb ik het document een paar keer geopend om er naar te kijken. Het ziet er echt goed uit!

    Vandaag besluit ik niet langer te aarzelen. Ik geef mijn fiat aan de drukker. Als alles goed gaat, wordt het boek op 16 september afgeleverd. Waar? Daar heb ik nog niet voldoende bij stil gestaan. Het Verlaat Verdriet (Ver)Werkboek ligt in de opslag. Te veel, te omvangrijk, om thuis te hebben. Maar nu? Kan ik me er een voorstelling van maken hoe de omvang er nu uitziet? Wel een beetje laat om daarover te gaan denken. En wat erger is: ik wil er helemaal niet over denken. Ik schuif het weg. Eerst morgen de laatste trainingsdag van de derde groep van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. De groep die me zo na aan het hart ligt. Met wie ik in het voorjaar de ontdekking van de kanker en mijn angst voor de toekomst heb gedeeld. De laatste dag. Afscheid nemen. Ik wil dat helemaal niet. Tot ik me ineens realiseer dat het bij de kracht van de jaartraining hoort dat er een einde aan komt. En dat is morgen. En dat is goed. Ik kan me daar zelfs op verheugen. Het is zo’n mooi trainingsjaar geweest. Er is zo mooi gewerkt. Er heeft zoveel kunnen gebeuren met de individuele deelnemers en ook met de groep. Deze laatste dag sluiten we af met rituelen die de deelnemers uitvoeren. Het merendeel van hen heeft al laten weten hoe haar ritueel eruit zal gaan zien. Ik verheug me echt op morgen.

  • Gesprek

    Vanochtend naar de mamapoli voor de punctie. Echt slecht gaat het niet, maar ook niet erg goed. Een beetje gemiddelde vochtproductie. Ik heb het er maar mee te doen. Veel last heb ik er in ieder geval niet van, maar ik ben ook wel wat gewend. Daarna, in de middag, het gesprek met H., de huisarts, de man van M. Ik verheug me er op, hoewel ik niet zo n beeld heb van hoe het zal gaan. Wat heb ik te zeggen? Wat wil ik vragen? Ik heb wel een idee, maar durf ik het aan om die vraag ook echt te stellen? H. heb ik twee keer even vluchtig gesproken, maar verder kennen we ekaar niet. Hij laat me vertellen wat ik te vertellen heb. En hij luistert, en zo nu en dan stelt hij een vraag of humt eens wat. Het is zo goed om mezelf te horen praten. Om woorden te uiten over gevoelens, over twijfel en over angst. Aan iemand die ter zake kundig is, maar die mij wel alle ruimte laat om mijn verhaal te doen. Wat bijzonder dat dit mag. Wat bijzonder dat dit kan. Een speciale vraag heb ik aan hem, maar ik weet nog niet of ik het aan durf die vraag te stellen. Is het niet gek, die vraag? Vindt hij het toch niet gek? Tegen het einde van het gesprek stel ik de vraag – het is nu of niet. Inmiddels minstens dertig jaar geleden moest ik me laten keuren, uiteraard bij een andere arts dan mijn eigen huisarts. Ik kwam bij een andere Nunspeetse huisarts terecht. We kenden elkaar niet. Na afloop, ik had me al aangekleed en stond op het punt weg te gaan, keek hij me doordringend aan en zei: Je hebt gevaarlijke borsten. Kijk er mee uit. Laat je regelmatig controleren. Waar hij op dat moment op doelde, daar hoefde ik geen vraagtekens bij te zetten. Ik heb zijn advies niet opgevolgd, daarvoor was ik in die tijd veel te bang voor borstkanker (mijn volwassen-hoofd wist heel goed dat je daar niet meer aan dood hoefde te gaan, maar mijn kind-hoofd wist het zeker: als je borstkanker hebt ga je dood. Dus moet je het niet willen weten. Mijn kindhoofd won altijd. Ik heb me nooit laten controleren, ondanks zijn advies en ondanks het feit dat ik heel goed wist……..). Is het mogelijk dat ik me dit goed herinner? vraag ik H. Kan een huisarts dat zien? Zonder een seconde twijfel zegt hij Ja, een huisarts kan dat zien. Ik zie de verbaasde blik van M., maar ik weet genoeg. Al een tijdje vermoed ik dat de samenstelling van mijn borsten invloed heeft gehad op het ontstaan van kanker. Vijftien jaar geleden bleef er een stuk drain in mijn borst zitten, afgebroken door het geweld dat de verpleegkundige moest gebruiken om de drain uit de borst te verwijderen. Twee jaar geleden was het draadje in mijn borst verdwenen, dat gezet was naar de tumor om de chirurg de weg naar de tumor te wijzen. Toeval? Neem ik dit gegeven mee op weg naar mijn besluit? Het antwoord van H. is voor mij duidelijk genoeg. Er heeft tot drie keer toe kanker in een van mijn borsten gezeten, maar verder in mijn lijf niet. Ik kan de kanker isoleren tot kanker in mijn borst(en). Wat een opluchting!
    In de avond word ik gebeld door B. Zijn vrouw J. en hij gaan een paar dagen naar Terschelling en nemen hun auto mee. En mij, als ik dat wil. Ja, ik wil! Gelukkig kan ik de paar afspraken die ik in het begin van de volgende week heb verzetten. Ik ga mee!

  • | |

    Nog een Terugkomdag

    Vandaag de verjaardag van de moeder van mijn partner M. Ik merkte dat hij graag naar Z. toe had willen gaan om haar op haar verjaardag te kunnen feliciteren. Toch heeft hij me beloofd in de tweede helft van de middag mee te gaan naar het ziekenhuis, naar het gesprek met dr. S. En dat is fijn!
    Maar eerst op deze dag de Terugkomdag met E. en T. Ik verheug me er op ze weer te zien en te spreken, maar heb me de afgelopen dagen wel een beetje zorgen gemaakt of ik er wel echt voor ze kan zijn. Of het aanstaande gesprek met dr. S. niet te veel ruimte in me inneemt. Wat kan ik daar verwachten? Wat gaat dit gesprek voor me betekenen?
    Als T. en E., iets vroeger dan normaal omdat ik vanmiddag  naar het ziekenhuis moet, om tien uur mijn huis binnenstappen weet ik dat het goed zit. Ik ben blij ze weer te zien en te horen. Het is zo zichtbaar dat de workshop beiden goed heeft gedaan. Ik ben benieuwd naar hun verhalen, naar hun ervaringen in de tijd tussen de workshop en de Terugkomdag. De akties die ze hebben ondernomen, de mensen die ze hebben gesproken. Het lukt me om me af te stemmen op R. en E., op hun behoeften. Tot half drie. Dan ineens slaat er iets in me om. Ineens gaat het gesprek met dr. S. centraal staan. Ik ben niet meer bij E. en T., maar in het ziekenhuis. Ik verontschuldig me bij hen. Gelukkig zou deze keer de Terugkomdag tot drie uur duren. En gelukkig kan ik nog de zorgvuldigheid opbrengen om deze Terugkomdag op een goede manier af te ronden. Als T. en E. weg zijn gaat het mis. Ik raak even helemaal de controle kwijt. Dan ga ik naar het huis van mijn partner M. en we vertrekken naar Harderwijk.
    Dr. S. heeft een paar mededelingen voor me. De kanker die verwijderd is, is groter dan aanvankelijk is aangenomen. En er was toch helemaal niets te voelen! Niet door mij, niet door de huisarts, niet door de specialisten (hoewel de specialist van wie ik de uitslag van de punctie te horen kreeg me toen al vertelde dat de radioloog meteen wist dat het fout zat). En de soort is agressiever. Al met al schrik ik er toch danig van. Ze worden elke keer groter. En ze zijn elke keer agressiever. Shit! Shit! Shit! Gisteren riep ik nog stoer tegen vriendin P. Ik ben gewoon niet bang genoeg om nabehandelingen aan te gaan. Ze moeten me in het ziekenhuis eerst bang maken, dan ga ik het wel doen. Nou: nog geen dag later word ik op mijn wenken bediend. IK SCHRIK ME ROT. IK BEN HARTSTIKKE BANG. Was ik er toch vroeg genoeg bij? Heeft deze tumor toch nog niet de tijd gehad om uit te kunnen zaaien? Hoe kan ik dat weten? Dat kan ik niet weten! Dat kan niemand weten!
    Vervolgens vertelt dr. S. me dat de mama-print voor mij niet werkt. Er zijn geen voorbeelden bekend van vrouwen die, net als ik, drie keer een andere borstkanker hebben gekregen. Er kan dus ook geen enkele voorspelling gedaan worden over het verdere verloop. Dus ook geen advies over nabehandeling, behalve wat volgens het protocol zou moeten: chemo- en daarna hormoontherapie. Dr. S. vertelt me dat het gesprek over nabehandeling niet met haar zal zijn, maar met een oncoloog. Formeel is zij geen oncoloog. De andere arts is dat wel en bovendien is hij gespecialiseerd in borstkanker. Het gesprek met de oncologe twee jaar geleden was goed, maar zij is hematologe. Goed, vooruit, dan maar een andere arts. Ik ben over het algemeen niet eenkennig.
    Wel zal ik thuis dus nog heel wat denkwerk moeten verzetten. Nog steeds zegt m n lijf: nee!! Geen nabehandelingen!! Sinds de overgang – maar vooral sinds het moment waarop de ruptuur die de dood van mijn moeder in me heeft veroorzaakt is geheeld – doet mijn lijf het eigenlijk zo goed. In veertig jaar heb ik niet een lijf gehad dat zo in harmonie is, dat zo n goeie energie heeft (ondanks de vele momenten van vreselijke vermoeidheid die ik ook in de afgelopen jaren te vaak en te veel heb gevoeld) als sinds dat moment van heling, nu bijna vier jaar geleden. Die harmonie. Die energie. Ik wil dat niet kapot laten maken door preventie voor iets waarvan niemand weet of het er zit. Ik heb het dr. S. al eerder verteld. Ik benadruk het nogmaals. Ze begrijpt mijn dilemma, maar kan er niet veel over zeggen. Het is een van tweeen: of ik volg het protocol en ga de nabehandelingen aan of ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen, andere, beslissing. Diep van binnen heb ik nog steeds niet genoeg angst. Althans: ik kan die niet voelen. Belazer ik mezelf? Ik weet genoeg van de maskerade van angst om niet te weten hoe dat kan werken. Is het zo? Belazer ik mezelf? Moet ik nog dieper in mezelf zoeken?
    Als ik, thuisgekomen, mijn zorg uitspreek over de grootte van de tumor herinnert M. me eraan dat de eerste specialist heeft uitgelegd dat deze kanker sponsvormig is. Daardoor kan de omvang groter zijn, zonder dat de tumor te voelen is. Oh, ja, dat is waar ook. Heel veel beter wordt het daar niet van, maar een beetje toch wel.
    Morgen samen naar Z., om de verjaardag van zijn moeder te vieren.