Terugkomdag Verlaat Verdriet-workshop

Gepubliceerd op woensdag
Beantwoorden

Ik ben blij dat ik de drie vrouwen van de Verlaat Verdriet–workshop van 13, 14 en 15 maart weer zie: J., R. en Els. Wat is er veel gebeurd, met ons alle vier. De ommekeer die zich in J. tijdens de workshop voltrok, en die wij – de drie anderen – toen zo intens hebben meebeleefd, heeft zich bestendigd. Er is een zware last van de schouders van J. af gevallen; ze geniet van het leven en van haar nieuwe zelf. Voor R. is het lastiger, haar klus is zeker nog niet geklaard. Maar ook R. laat de veranderingen zien die zich bij haar voordoen. Hoe moeilijk het proces ook voor haar is, en hoe moeilijk het ook voor haar is er op te vertrouwen dat het goed komt: het vertrouwen op een goede afloop, ook voor haar, is in haar gegroeid. Het is fijn om zo samen te zijn op deze Terugkomdag. Fijn om de veranderingen te zien die in de workshop al zichtbaar waren, en fijn elkaar in deze samenstelling nog eens te ontmoeten, voordat ieder weer haars weegs gaat. De aanwezigheid en de hulp van Els doen me goed. Wat heerlijk om dit zo samen te kunnen doen. Wat fantastisch om te kunnen en te durven vertrouwen op deze vriendschappelijke collegialiteit.
’s Avonds zeg ik M., mijn partner, dat ik echt de paasdagen op Terschelling door wil gaan brengen. Ik vraag hem of hij met me mee gaat, maar hij wil niet. Ik begrijp het. De afgelopen twee maanden heeft hij zich vooral aan mij en aan de gebeurtenissen rondom mij aangepast. Nu is hij zelf aan de beurt, en hij zelf wil thuis zijn, in Nunspeet, en niet op Terschelling. Maar dan ga ik dus alleen!

Vocht-ophoping

Gepubliceerd op dinsdag
Beantwoorden

Waar ik al voor was gewaarschuwd zie ik langzamerhand gebeuren: de wond is zich aan het vullen met vocht. Herinneringen aan vijftien jaar geleden – vervelende herinneringen, heel vervelende herinneringen zelfs, komen terug. In die tijd zat ik soms twee keer, en soms nog wel vaker, per week in het ziekenhuis om het vocht onder mijn oksel weg te laten halen. Wat een ellende, toen. Moet dat nu weer? Donderdag moet ik voor controle naar het ziekenhuis, naar de chirurg. Ik zal het haar vragen.

Keuzes

Gepubliceerd op maandag
Beantwoorden

Op het moment dat ik wakker word, realiseer ik me dat de morfine-mist is opgetrokken. Ik ben er weer, en voel me weer normaal. Althans: bijna normaal. Er is zoveel gebeurd de laatste tijd. Ik heb zoveel moeten (na)denken zoveel moeten voelen. Maar het is tegelijkertijd ook zo n bijzondere tijd geweest, met zoveel liefde, zoveel steun. Praktische steun van de mensen die langs zijn gekomen, of naar wie ik toe kon gaan, en alle hartelijke en steunende telefoontjes, kaarten, e-mailberichten. Zoveel bijzondere energie, zo’n bijzondere tijd die ik eigenlijk, in z’n geheel genomen, helemaal niet als negatief heb ervaren. Integendeel zelfs – het is zo n mooie en waardevolle tijd geweest. Maar: ik ben er nog niet. Nog lang niet. Er moet nog zo veel gedacht en gevoeld worden. Hoe moet het nu verder? Hoe is de stand van zaken met mij? Met mijn lijf? Is de kanker er uit? Hoe moet dat nou straks verder? Chemo? Hormoontherapie? Wat moet ik doen? We kan me dat zeggen? Welk advies moet ik opvolgen? Welk advies niet? Waarom? Waarom niet? Wat zijn de consequenties dan van mijn beslissingen? Wie kan dat weten? Kan iemand dat weten? Kan ik dat weten? Aan M. merk ik dat hij ervan uitgaat dat ik deze keer wel de nabehandelingen aanga. Misschien krijg je er twee of drie jaar bij, zegt hij. Hèèè? Twee of drie jaar erbij? Hoe bang is hij? Hoe bang ben ik? Ik word toch 92? Voor twee of drie jaar erbij m’n lijf kapot laten maken? Wil ik dat? Ben ik bang genoeg om dat te doen? Is het nodig? Kan ik voor de tweede keer nee zeggen. Ben ik eigenwijs? Ben ik te eigenwijs?
Over twee dagen de Terugkomdag met J. en R. Gelukkig heeft Els toegezegd erbij te zullen zijn. Dat vind ik zo fijn. Het stelt me gerust en geeft me het gevoel dat ik ervoor kan gaan, maar dat er ook hulp is als het me onverhoopt op die dag niet lukt. Ik bel Els, laat later J. en R. weten dat de Terugkomdag gewoon doorgaat. We gaan het doen, en ik verheug me erop.

Waarom zie ik er zo uit?

Gepubliceerd op zondag
Beantwoorden

In de loop van de ochtend is J. vertrokken. Ik heb nog steeds nergens zin in. Hoe moet dat woensdag met de terugkomdag van de Verlaat Verdriet-workshop? Dat kan toch zo helemaal niet? Ik heb de afspraak weliswaar onder voorbehoud gemaakt, maar ik moet toch iets laten weten? Nou ja, vandaag in ieder geval niet, dat weet ik zo zeker als wat. E. komt langs en helpt me naar de douche. Als ik langs de spiegel in mijn slaapkamer loop ben ik ineens totaal verbaasd. Wat is er in godsnaam met mij aan de hand? Wat is er gebeurd? Waarom zie ik er zo uit? Oh ja, dat is waar ook. Brrrr, wel erg die wond en die lege plek. En die lege plek gaat nooit meer over. Toch ben ik blij als ik onder de douche ben geweest. Ik voel me een stuk beter, al is het maar om lekker fris m n bed weer in te duiken (en de hele verdere dag lekker in m’n eentje in mijn bed te blijven).
s Avonds kom ik m’n bed uit om bij M. te gaan eten. Ik heb er wel weer zin in om iets te doen, en om iets te eten. Maar daarna wil ik toch graag gewoon terug naar m’n eigen bed. Gelukkig met zin om te lezen.

Gedragen

Gepubliceerd op zaterdag
Beantwoorden

Vandaag komen er allemaal mensen op bezoek. Vind ik leuk, ze zitten samen of beurtelings aan m’n bed. Maar eigenlijk voel ik me helemaal niet lekker. Misselijk, ongemakkelijk. Ik heb last van het licht. Van de warmte. Wil het liefste stil in het donker liggen. Wat is dit nu? Ik voel ik me steeds ellendiger. Zo ellendig heb ik me sinds de operatie niet gevoeld. Vaag realiseer ik me dat vandaag de crematie is van H. Wij zijn er niet bij. Ik ben er helemaal niet bij, zelfs niet bij mezelf.
Beneden zijn J. en M. druk bezig. Samen ontvangen ze m’n bezoek, maken eten, doen m n tuin. Het weer is prachtig, zonnig en warm, maar ik moet er helemaal niets van hebben. Zo ellendig als ik me nu voel, moet ik niet denken aan de confrontatie met de wond als ik onder de douche ga. Ik wil trouwens helemaal niet onder de douche. Ik moet er niet aan denken. Gelukkig komt ook E. langs. E. werkt bij de thuiszorg. Ze belooft me de volgende dag terug te komen om me te helpen bij het douchen. Wat een opluchting, dan hoef ik dus nu niet. Als M., mijn partner, langs komt vertelt hij me dat hij op internet heeft gezocht naar de bijwerkingen van morfine. Hij noemt ze op, en ik heb ze allemaal. Wat een ellende. Je krijgt een medicijn om te pijn te stillen, en daarna voel je je ellendiger dan ooit, ook al is de pijn een stuk minder. Maar nu weet ik tenminste waarom ik me zo ontzettend klote voel en dat heeft ook wel wat.
Samen met M. heeft J. het avondeten klaar gemaakt. Het weer is prachtig. We eten samen buiten. Dat wil zeggen: M. en J. eten en ik schuif ook wat naar binnen. Hoewel het me toch wel smaakt, hoef ik niet en ik ben blij dat ik daarna weer gewoon m’n bed in mag.
J. blijft slapen en dat vind ik fijn. Er is iemand in huis, voor het geval dat… Wat dat zou kunnen zijn weet ik eigenlijk niet, maar het is wel heel fijn dat ze er is en dat ze blijft.

Morfine-junk

Gepubliceerd op vrijdag
Beantwoorden

Vandaag controle van de drain – hij loopt nog. Even ben ik bang dat ik niet naar huis mag. Maar dan krijgen mijn buurvrouw en ik te horen dat we naar huis mogen. Als de drain verwijderd wordt is meteen alle restpijn weg. Wat een opluchting, maar ondertussen laat het me vrij onverschillig dat ik naar huis kan. Wel bel ik M. om te zeggen dat ik na de middag naar huis kan. Zal ik je op komen halen, vraagt hij. Nou, doe vanavond maar, zeg ik. Dan eet ik hier eerst nog warm. De middag breng ik slapend en lezend door. De maaltijd is vreselijk, het eten smaakt naar niets. Straks komt M. me halen, ik zou me toch aan moeten kleden, denk ik honderd keer, maar doe het even zo vaak niet. In de middag is er een speciale verpleegkundige langs geweest voor mijn buurvrouw en mij. We krijgen een soort van tijdelijke B.H. met losse wattenvulling mee naar huis en moeten die passen. Er liggen een stuk of vijf, zes B.H.s in de badkamer. We kunnen elk de B.H. uitzoeken die ons het beste past, mijn buurvrouw een en ik een. De B.H. s die over zijn, blijven in de badkamer liggen. Om half zeven staat M. voor mijn neus. Ik ben niet eens aangekleed en hij kijkt stom verbaasd naar me. Wat is dit nou? Kom ik zo vroeg mogelijk hier, en jij ligt nog in bed. Ik schiet snel m n kleren aan, inclusief mijn nieuwe BH, gris wat dozen mee uit de badkamer. Prop m’n tas vol. Wat gek: mijn badjas kan er helemaal niet in. Toen ik hier kwam, had ik toch plaats genoeg. Met mijn badjas over mijn arm zeg ik mijn twee overgebleven kamergenotes gedag en verlaat, in het kielzog van M., het ziekenhuis. ‘Breng me maar naar huis’, zeg ik. Ik slaap het liefste weer gewoon in mijn eentje in mijn eigen bedje. En kruip er ook het liefst zo snel mogelijk weer in, denk ik er snel achteraan. Thuisgekomen keer ik m’n tas om. Tot mijn grote verbazing komen er vijf dozen met BH’ s uit. Daarom was mijn tas zo vol, snap ik nu. Nou ja, maakt het uit. Ik wil gewoon m’n bed in en slapen.

Amputatie

Gepubliceerd op donderdag

Bijna op de kop af twee jaar na de vorige borst-operatie dan nu de dag waarop mijn borst er helemaal af moet. In de ochtend naar Amersfoort, om te onderzoeken of er toch nog lymfeklieren aanwezig zijn. Terwijl we wachten komt er op de telefoon van M. een sms binnen. In de vroege ochtend is H., na vier jaar strijd tegen kanker, op de dag na z’n 42e verjaardag overleden. Shit, shit, shit. Wat een ellende! En hoe moet ik hier aan denken terwijl ik zelf over een paar uur onder het mes lig. Van de drie ben ik nu alleen over. Shit, shit, shit.
Veel gelegenheid om er bij stil te staan is er niet. Het onderzoek wijst uit dat er aan mijn rechterkant geen lymfeklieren meer zijn. Dan kan de kanker ook niet via je lymfeklieren zijn uitgezaaid, zegt de assistente. Dat zal waar zijn, maar wat heb ik eraan.
Ik moet me zo snel mogelijk melden in het ziekenhuis in Harderwijk, zodat ik klaar gemaakt kan worden voor de operatie. Dus rijden we direct van Amersfoort naar Harderwijk. Ik voel me enigszins onwerkelijk. H. dood, ik op weg naar een operatie waar mijn borst geamputeerd zal worden. Dat wat ruim veertig jaar als doem over mijn leven heeft gelegen, wat het ergste leek te zijn wat me ooit zou kunnen overkomen, gaat straks gebeuren. Vind ik het erg? Nee. Zie ik er tegenop? Nee. Vind ik het eng? Nee. Ben ik wel normaal? Weet ik niet.
De gang van zaken in het ziekenhuis is me bekend. Waarschijnlijk zal ik twee nachten moeten blijven, afhankelijk van het verloop met de drain. Een vervelende herinnering komt bij me op. De eerste keer heb ik tien dagen in het ziekenhuis moeten blijven omdat de drain maar bleef lopen. Dat gaat nu hoop ik niet weer gebeuren. Nou ja: ik merk het wel. Vijftien jaar geleden bleek, op het moment dat ik afgetekend werd voor de bestralingen, dat er stuk drain in mijn borst was blijven zitten. Twee jaar geleden werd de operatie gestaakt omdat het draadje dat gezet was naar de plaats van de tumor (zodat de chirurg de tumor gemakkelijk kan vinden) verdwenen bleek te zijn. Alleen de poortwachtersklier kon toen weggenomen worden, voor het verwijderen van de kanker moest ik een dag later terugkomen.
Veel tijd om over dit alles na te denken is er niet. Als ik klaar ben gemaakt voor de operatie, en mijn portie dormicum heb gehad, word ik naar de operatiekamer gebracht. Ik maak nog net mee dat het toch echt allemaal over mij gaat. Even later word ik plotseling wakker. Ik kijk om me heen, en dan naar beneden. Zijn ze al klaar? Of moet het nog beginnen? Nee, ze zijn klaar. Jemig!
Terug op de vier-persoons kamer ben er gewoon weer helemaal. Pijn heb ik eigenlijk niet. Ik kijk, met mijn ogen nog even dicht, naar beneden. Als ik ze open doe zie ik verband en verder een lege plek. Dat was het dus. En nu snel beter zien te worden.
Als ’s avonds mijn partner en vriendin P. op bezoek komen, verbaas ik ook hen met mijn helderheid. Geen spoortje van de narcose. Ook raar!

Helse pijn

Gepubliceerd op donderdag
Beantwoorden

Wat ongemakkelijk, maar toch wel redelijk goed geslapen vanacht. Ik voel me goed, heb ook aardige kamergenotes. Ik kom de dag goed door, geniet van het bezoek dat ik krijg. Als de chirurg langs komt vertel ik haar dat ik een wat vreemde pijn voel in mijn borst. Alsof iemand in mijn tepel staat te snijden. Dat kan fantoom-pijn zijn, zegt ze, dat gebeurt wel eens. Het is een vervelend soort pijn, die in de op van de dag zeker niet minder wordt. Vooral als ik me beweeg voel ik het. Nooit eerder fantoompijn gehad – ik hoop toch wel dat dat weer slijt. In de nacht word ik wakker van een helse pijn. Ik durf me niet eens te bewegen, zo n pijn heb ik. Ik hoor de verpleegkundigen op de gang, maar ik durf me zo totaal niet te bewegen dat ik niet eens bij de alarmbel kan komen. Ik probeer het toch, maar het doet me teveel pijn om het nog eens aan te durven. Gelukkig merk ik dat mijn buurvrouw ook wakker is. Ik vraag haar of ze op de alarmbel wil drukken. Ik word helemaal gek van de pijn. De verpleegkundige geeft me paracetamol. Mij lijkt dat bij lange na niet afdoende, maar wie weet. Natuurlijk is het niet genoeg. Als er na verloop van tijd iemand komt kijken zeg ik dat ik nog steeds even veel pijn heb, en dat ik me niet durf te bewegen. Ze zegt dat ze zal zien wat ze kan doen, en blijft een hele tijd weg. Kennelijk is ze me vergeten. Is dit nou dat ziekenhuis waar ik me altijd zo goed behandeld voel? Wat waardeloos is dit. Na een eeuwigheid komt de verpleegkundige terug met een spuit. Sorry, zegt ze, het kon niet sneller. Deze pijnstiller is niet zomaar voor handen. Wat kan mij dat allemaal schelen, die helse pijn is echt niet uit te houden. Waarschijnlijk drukt het slangetje van de drain op een zenuwuiteinde, zegt ze. Oh, is dat het? Maar dan wel op alle zenuwuiteinden die maar in de buurt liggen, denk ik nog, maar zeg ik niet want praten wil ik niet.
Langzaam dommel ik toch enigszins in slaap. De pijn is er nog wel, maar is nu wel uit te houden. Uiteindelijk slaap ik, zij het niet erg prettig.

Technisch gezien valt het mee

Gepubliceerd op donderdag
Beantwoorden

Vandaag de afspraak met de anesthesist. Dat herinnert me aan twee jaar geleden. Toen stond ik op de weegschaal en zag hoe verschrikkelijk zwaar ik geworden was. Op weg naar huis ben ik toen eerst langs de huisarts gesneld om een verwijzing voor een diëtiste te halen. Kanker of niet, ik moest afvallen.
Deze keer raak ik vanzelf een aardig gewicht kwijt, bedenk ik me.
U bent heel erg gezond, vertelt de anesthesist me als binnenkomer. En ja: zo voel ik me ook. In ieder geval voel ik me in niet geheel niet ziek, dat is een ding dat zeker is. Veel valt er niet te bespreken. Emotioneel een zware operatie, dat besef ik, zegt hij, maar technisch gezien stelt het niet zo heel veel voor.
Met deze boodschap ga ik naar huis. Zo had ik het nog niet bekeken.

Ervaring met amputatie

Gepubliceerd op woensdag
Beantwoorden

Laatste dagje op Terschelling. De aanstaande amputatie is wel een voortdurend soort aanwezigheid (dit is dan de laatste keer dat ik hier met twee borsten aanwezig ben, en andere geintjes van deze soort), maar ik ervaar het niet als zwaar of moeilijk. Vriendin J., ook op het eiland, wipt even aan. Ruim tien jaar geleden heeft J. een borstamputatie ondergaan. Wil je het zien? vraag ze. Als ik, een beetje aarzelend, ja zeg trekt ze haar trui omhoog. Wat ik te zien krijg schokt me nauwelijks. Zo ziet dat er dus uit. En zo zie ik er volgende week dus ook uit (nou ja: voorlopig zal daar vooral een grote wond te zien zijn, maar goed – later zal het beter worden).