Technisch gezien valt het mee

Gepubliceerd op donderdag
Beantwoorden

Vandaag de afspraak met de anesthesist. Dat herinnert me aan twee jaar geleden. Toen stond ik op de weegschaal en zag hoe verschrikkelijk zwaar ik geworden was. Op weg naar huis ben ik toen eerst langs de huisarts gesneld om een verwijzing voor een diëtiste te halen. Kanker of niet, ik moest afvallen.
Deze keer raak ik vanzelf een aardig gewicht kwijt, bedenk ik me.
U bent heel erg gezond, vertelt de anesthesist me als binnenkomer. En ja: zo voel ik me ook. In ieder geval voel ik me in niet geheel niet ziek, dat is een ding dat zeker is. Veel valt er niet te bespreken. Emotioneel een zware operatie, dat besef ik, zegt hij, maar technisch gezien stelt het niet zo heel veel voor.
Met deze boodschap ga ik naar huis. Zo had ik het nog niet bekeken.

Ervaring met amputatie

Gepubliceerd op woensdag
Beantwoorden

Laatste dagje op Terschelling. De aanstaande amputatie is wel een voortdurend soort aanwezigheid (dit is dan de laatste keer dat ik hier met twee borsten aanwezig ben, en andere geintjes van deze soort), maar ik ervaar het niet als zwaar of moeilijk. Vriendin J., ook op het eiland, wipt even aan. Ruim tien jaar geleden heeft J. een borstamputatie ondergaan. Wil je het zien? vraag ze. Als ik, een beetje aarzelend, ja zeg trekt ze haar trui omhoog. Wat ik te zien krijg schokt me nauwelijks. Zo ziet dat er dus uit. En zo zie ik er volgende week dus ook uit (nou ja: voorlopig zal daar vooral een grote wond te zien zijn, maar goed – later zal het beter worden).

M’n Terschellingse tuintje

Gepubliceerd op zaterdag
Beantwoorden

Wat een genoegen, deze paar extra dagen, om in het piepkleine Terschellingse tuintje dat ik sinds vorig jaar heb en waar ik zo ontzettend dol op ben, te wroeten. Wel moet ik een grote teleurstelling incasseren. Ik had toch een heleboel bollen gepoot in het najaar? Of had ik dat niet? Ik wist zeker van wel, maar nu ik zie dat er niets is opgekomen twijfel ik er aan. Niets aan te doen. Volgend jaar beter. Wel heb ik nu mooi tijd om onkruid te wieden en zomerbloeiers te zaaien. Goed beschouwd kan dit natuurlijk helemaal niet, zo’n tuintje op een plek waar je veel te vaak niet bent. Maar met vereende krachten van mij en welwillende huurders die ook van m’n tuintje houden lukt het toch er iets moois van te maken.

Terschelling

Gepubliceerd op zaterdag
Beantwoorden

Terschelling! Eindelijk mag ik een paar dagen met M., mijn partner, naar onze plek op Terschelling. Het seizoen openen, zeg maar, en eindelijk m’n Terschellingse tuintje klaar maken voor de zomer. De enorme bos Sneeuwklokjes is helaas uitgebloeid. Maar m’n narcissen doen het nog volop.

Gezien gevoeld

Gepubliceerd op woensdag
Beantwoorden

MRI-scan in de ochtend. Mijn partner M. heeft vandaag vrij genomen om met me mee te gaan. Ik ben blij met zijn nabijheid als ik in dit apparaat lig. De angst en de onzekerheid die ik bij de andere apparaten voelde is er helemaal niet. In de middag heb ik het gesprek met de specialist, dezelfde die me vier weken geleden vertelde dat er weer kanker was gevonden. Allereerst vertelt hij me, dat dokter S., de chirurg die zowel vijftien jaar geleden als twee jaar geleden de noodzakelijke borstoperaties bij me heeft uitgevoerd, weer aan het werk is. Mevrouw Liese opereer ik zelf, heeft deze chirurg in het oncologie-team gezegd. Maar ze is weggeroepen voor een spoedoperatie en daarom doe ik nu dit gesprek. Uit de onderzoeken die ik heb ondergaan is gebleken dat er geen andere kankerhaarden in mijn lijf aanwezig zijn. Wat een opluchting! U bent een ongewoon geval, zegt hij. Drie keer een andere soort borstkanker, dat komt eigenlijk nooit voor. We moeten u als nieuw geval zien. Wel moeten we nog gaan onderzoeken of er toch nog ergens lymfeklieren opgespoord kunnen worden. Op de dag van de operatie moet u eerst naar Nucleaire in Amerfoort. We moeten maar zien, echt erg is het niet als er geen lymfeklieren meer blijken te zijn. Dit is de arts die vier weken geleden tegen me zei: wat kan ik u vertellen. U bent hier de ervaringsdeskundige. Wat hij zegt hoor ik, maar ik weet het meteen. Of er al dan niet lymfeklieren gevonden gaan worden gaat straks voor mij verschrikkelijk veel uitmaken, want ik zal weer een beslissing moeten gaan nemen over al dan niet nabehandelingen. Wat het medisch advies daarover zal zijn, daar hoef ik geen seconde over te twijfelen. De rest zal ik dus zelf moeten gaan verzinnen. Ik zeg er niets over. Er is al genoeg aan de hand waar ik me op dit moment mee bezig moet houden. U adviseerde me onlangs te overwegen ook mijn andere borst te laten verwijderen. Ik heb erover nagedacht. Amputeert u de andere borst maar meteen, zeg ik wel tegen hem. Hij kijkt me wat verbaasd aan, lijkt even vergeten te zijn wat hij toen heeft gzegd. Nee, zegt hij. We gaan de andere borst niet amputeren. Uit de MRI blijkt dat die borst gezond is. De wond van borst die we wel weg gaan nemen zal naar verwachting complicaties op gaan leveren, omdat die borst behandeld is geweest. Dan gaan we geen gezonde borst, die nog veel recenter is behandeld, amputeren. Uit een telefoongesprek met de lymfedrainage-therapeut, die ik nog wel eens nodig heb gehad, had ik al begrepen dat me dit boven het hoofd zou hangen. Het is dus echt zo, dat van die complicaties. Shit!
Als het gesprek geeindigd is blijven M. en ik achter met de oncologie-verpleegkundige voor verdere afspraken. Dan komt mevrouw S., de chirurg, binnenrennen. Ik kom u even de hand schudden, zegt ze. Ik vind het zo ontzettend rot voor u. Wat een fantastische aktie van haar – daar word ik helemaal blij van. Ik voel me echt door haar gezien! Ze blijft nog een paar minuten voor ze weer terug moet rennen. Mevrouw Liese zou toch in aanmerking kunnen komen voor de mama-print, oppert de verpleegkundige. Dokter S. beaamt het. De papieren zullen in orde gemaakt worden. Ik hoop dat de mama-print me zal helpen bij het duiden van wat er met me aan de hand is, evenals bij het beslissen over nabehandelingen. Ik heb ook contact opgenomen met het VU-ziekenhuis over het DNA-onderzoek. Ze hebben me bezworen dat u geen gen heeft, vertelt ze me ook nog. Er is echt aan me gedacht! Er wordt echt zorgvuldig met me omgegaan!

Hoe nu verder?

Gepubliceerd op zondag
Beantwoorden

Ik heb vannacht lang wakker gelegen en veel nagedacht. Een beetje verbaasd ben ik – dat wel – over de grote innerlijke rust die ik steeds in mijn onderstroom voel, ondanks de grote angst die ik ook zeker van tijd tot tijd ervaar. De oogst van zoveel jaren intensief innerlijk werk, dat voel ik zo goed. Wat is het bijzonder voor me om me te verbonden te voelen met de hele grote betekenis die mijn Verlaat Verdriet-werk voor me heeft. De opening die dit werk me geboden heeft om uit het besluit van toen te ontsnappen. Nog geen 10 jaar was ik toen ik besloot dat ik nooit meer iets zou doen (op het moment waarop mijn vader me vroeg Mammie tegen zijn nieuwe vrouw te zeggen.Mijn besluit me aan te passen aan zijn vraag maar ook mijn besluit: als ik dit moet, dan is er in mijn leven nooit meer iets belangrijk. Ik doe nooit meer iets). De gevolgen die dit besluit – om nooit meer iets te doen – voor mijn leven heeft gehad; de intense verbinding die ik voel met de mensen die naar me toe komen in het vertrouwen dat ik ze kan bieden waar ze behoefte aan hebben; de mogelijkheden die mijn werk me biedt om het nog onontgonnen terrein van Verlaat Verdriet verder te ontginnen en de uitkomst van mijn inspanningen te delen met mede-Verlaat Verdriet-ers. De komende week heb ik afspraken met Geerte, en met Joyce. Aan Joyce wil ik gaan vragen me te coachen bij het schrijven van de volgende elf geplande delen van de Amor Fati-reeks. Stel dat ik niet lang meer te leven heb, dan verdwijnt alle kennis en ervaring die ik met zoveel (on)geduld idioom heb gegeven en in structuur heb gezet. De A.F.-reeks is bedoeld de kennis die ik in de afgelopen twintig jaar heb ontwikkeld over te dragen. Maar ook nog zo verschrikkelijk verschrikkelijk verschrikkelijk veel werk om die voorgenomen elf delen te schrijven!
Met Geerte moet ik spreken over de kwetsbaarheid van ons aanbod, en de uitnodiging die ik aan Tamar heb gedaan om professioneel Verlaat Verdriet-werk te gaan doen. Het antwoord JA van Tamar en de opluchting die het voor mij betekent binnen afzienbare tijd en, indien noodzakelijk, met een gerust hart Tamar als professional te kunnen verwelkomen. Ook voor Geerte betekent het dat de veel te smalle basis van ons werk verbreed kan gaan worden.
Ik voel de drang om voor mijn werk te gaan. Om dat wat misschien boven mijn hoofd hangt – niet 92 te worden, zoals ik me als kind ooit heb voorgenomen maar misschien over een paar weken als dood te zijn – onder ogen te zien en mijn maatregelen te nemen. Maar ook registreer ik een toenemend gevoel: ik hoef dit toch niet allemaal alleen te doen? Verlaat Verdriet is toch niet alleen maar mijn verantwoordelijkheid? Eigen schuld, dikke bult. Dat wou je toch zo graag. Het allemaal alleen doen?!
En dan ook nog voel ik steeds meer de noodzaak om me te bepalen tot dat waar ik nu weer in terecht ben gekomen: borstkanker en alles wat er in de komende tijd moet gaan gebeuren. Komende woensdagochtend de MRI en dan in de middag het gesprek met de specialist. De suggestie die hij me twee weken geleden meegaf – ook de andere borst te laten verwijderen – heb ik in de afgelopen weken door me heen laten gaan en gewikt en gewogen. Mijn conclusie staat vast. Ik wil losgesneden worden van deze familievloek. De andere borst moet er ook af.

Identificatie

Gepubliceerd op vrijdag
Beantwoorden

Elk nadeel heeft z’n voordeel. In een tijd zoals die ik nu meemaak gebeurt dat voortdurend. De steun die ik krijg van alle mensen in mijn omgeving, de kaarten, de bloemen, de telefoontjes. Dit alles draagt me op een heel bijzondere manier door deze tijd zoals je dat alleen maar mee kunt maken in een situatie als deze. Ook al wil je dat liever niet mee maken, deze kant van het leven is toch ook een heel bijzondere en waardevolle ervaring!
En dan ook nog de ervaring in de scan van gisteren. De weerstand die ik gevoeld heb. De grote angst dat mijn hele lijf nu vol kanker zal blijken te zitten. En dan ineens, afgelopen nacht – als bij bliksemflits – een nieuwe, hele grote en belangrijke realisatie. Op het zelfde moment dat ik, in de spreekkamer van de specialist, te horen kreeg dat  er weer kanker in mijn borst gevonden was en dat er sprake zou moeten zijn van een haard ergens in mijn lijf, heb ik mij totaal, maar dan ook helemaal totaal geïdentificeerd met mijn moeder (overleden aan botkanker, gevolg van borstkanker) en de zus van mijn moeder (overleden aan longkanker, gevolg van borstkanker). Wat hen gebeurd is, is nu ook mij overkomen.
En dan het wonder: op het moment dat ik me dit realiseer lost de angst ineens op. Zo plotseling als mist kan oplossen. Ik ben ik. Dit is mijn lijf. Ik ben niet mijn moeder. Ik ben niet mijn tante. Ik leef niet veertig, vijftig jaar geleden. Ik leef nu en van borstkanker kun je genezen. Ik deel deze ervaring met mede-Verlaat Verdriet-ers. Zij weten meteen wat ik bedoel. Herkennen die identificatie. Voor andere mensen, buitenstaanders zeg maar, is dit niet te begrijpen. Zij denken dat ik in mijn geheugen graaf. Dat ik herinneringen aan mijn moeder en haar ziekte ophaal. Dat ik het verleden met rust moet laten, om even een heel erge aan te halen. Maar zo werkt dat niet. Wat bijzonder, om dank zij mijn mede-Verlaat Verdriet-ers deze ervaring te kunnen laten zijn zoals hij voor mij is: de totale identificatie met een ervaring uit mijn jeugd. Weer een extra les om onze eigen Verlaat Verdriet-ervaringen serieus te nemen!

Weerstand

Gepubliceerd op donderdag
Beantwoorden

Vanochtend moet ik in Amersfoort zijn, op de afdeling nucliaire geneeskunde. Ik vertrek wat aan de late kant van huis, rijd als een gek en kom scherp op tijd binnen. Om dan daar te horen dat ze vergeten zijn de nucleaire shot klaar te maken. Hij moet eerst opgehaald worden. Ik heb nu ruim een half uur de tijd om koffie te drinken. Intussen komt vriendin L. aan. We ginnegappen wat over het wachten op deze dag. Wachten hoort bij deze stap. Uren! Als de shot is ingebracht gaan we nogmaals koffiedrinken en dan gaan we de verplichte wandeling maken. Als ik bijna twee uur later aan de beurt ben voor de scan komt de angst weer over me. Ik word langzaam de scan in geschoven en krijg het steeds benauwder. Zo ongeveer al mijn yoga-vaardigheden moet ik aanspreken om het niet uit te schreeuwen. Daar lig ik dan – dat mens dat zich altijd zo gemakkelijk schikt in het onvermijdelijke (en dat als kind al kon, herinner ik me terwijl ik daar lig. Een van de heel weinige eigen herinneringen die ik aan mijn moeder heb is haar opmerking – niet voor mij bedoeld – tegen mijn vader als ik bij herhaling een onaangename medische behandeling moet ondergaan: Opmerkelijk hoe gemakkelijk Tietske zich altijd schikt in het onvermijdelijke. Nou: vandaag toch niet! Opnieuw heb ik het gevoel dat er, en nu wel twee, mensen op hun scherm zien dat ik helemaal vol kanker zit. Wat ben ik blij als ik hier eindelijk klaar ben! We drinken er nog wat op, lekker buiten zittend in het warme voorjaars zonnetje. En dan rijd ik naar huis. Op naar het volgende onderzoek, maar da’s gelukkig pas volgende week.

Total loss

Gepubliceerd op dinsdag
Beantwoorden

Vandaag moet ik naar het ziekenhuis in Harderwijk voor long-, lever- en buikfoto’s. Gisteren bood vriendin P. aan  mee te gaan naar het ziekenhuis. Ik heb haar voor haar aanbod bedankt, maar zei dat het niet nodig was. Zie je, je zit dan misschien uren op de gang te wachten. Da s toch helemaal niks. In de auto, op weg naar Harderwijk heb ik daar spijt van, als haren op mijn hoofd. Ben ik dan nog altijd bezig mezelf en de wereld te bewijzen dat ik het echt wel allemaal alleen af kan? Halverwege de rit dringt er ineens iets merkwaardigs tot me door. Dat van de vorige keer, die kanker van twee jaar geleden, die heb ik nooit afgesloten. In de eerste plaats omdat het steeds gevoeld heeft alsof het niet over mij ging, en in de tweede plaats omdat ik, zoveel als mogelijk was, gewoon door heb gewerkt. De rit die ik nu in m’n eentje maak, helpt me terug te gaan naar gevoelens die ik heb over die kanker van twee jaar geleden – en het gevoel dat ik daar nooit een punt achter heb gezet. Het helpt me om dat alsnog te doen – nu, op dit moment, terwijl ik in de auto zit.
In het ziekenhuis, als ik op de onderzoekstafel lig, krijg ik voor de tweede keer verschrikkelijke spijt dat ik dit alleen ben gaan doen. Ik ben hardstikke, hardstikke bang. Er zit een man naast me en die onderzoekt me. Hij zegt niets. Ik zeg niets. En ik vraag niets, hoewel ik per minuut meer angst voel. De man naast me stuurt het echoapparaat over mijn buik. Bij ieder bliepje dat het apparaat laat horen denk ik: kanker gevonden. En er gaan heel veel bliepjes! En ik durf niets te vragen en denk alleen maar: hij ziet alle kanker die er in me zit en ik weet van niks.
Total loss kom ik van de tafel. De volgende keren ga ik niet meer alleen, dat weet ik in ieder geval zeker. Na afloop rijd ik langs P. om haar te vertellen over hoe het ging, hoe ik me voelde en hoeveel spijt ik ervan had dat ik haar aanbod had afgeslagen.
Als ik mijn ervaringen later in de middag aan M. vertel moet ie vreselijk lachen. Gekkie, dat werkt niet zo. Dat apparaat maakt alleen maar foto’s en dat hoor je. Oh.
s Avonds bel ik L., mijn vriendin in Amersfoort. Ze weet nog van niets, en schrikt. Maar natuurlijk is ze bereid – net als twee jaar geleden –  de 24e met me mee te gaan naar nucleaire in Amersfoort. Wat een opluchting!