Pas op de plaats

Gepubliceerd op donderdag
Beantwoorden

Het gesprek met Martin is prettig geweest. Het heeft me goed gedaan. Vanochtend ben ik naar Doetinchem gereden voor de afspraak die ik met Joyce de Schepper heb gemaakt, om haar te vragen me een helpende hand te bieden bij het verder schrijven van de Amor Fati-reeks. Verbazing bij mij. De partner van Joyce laat me binnen en vertelt me dat Joyce er niet is. Wat nu: daar kan ik me bij Joyce niets bij voorstellen – wat is hier misgegaan? Anderhalf uur later komt Joyce binnenrennen. Duidelijk wat er is gebeurd: ik ben een dag te vroeg! Gelukkig heeft ze tijd om een paar uur met me aan het werk te gaan. En ook dat doet me goed. We spreken af dat Joyce me in september een mail stuurt om te vragen of ik al begonnen ben. Dat geeft me een soort van dead-line, maar ook ruimte. Ik ben er blij mee!
En verder neem ik me voor om eerst gewoon de geplande (en de niet geplande) workshops te gaan doen en Maak de reis van je leven op Terschelling. Na De reis van je leven bekijk ik opnieuw wat ik op wil, en wat ik op kan pakken. Voorlopig hoeft er even helemaal niets anders dan de workshops, de Terugkomdagen en De reis van je leven op Terschelling. Da’s ruim voldoende om het goed te kunnen doen.

Ik sta er niet achter

Gepubliceerd op woensdag
Beantwoorden

Ik heb er een nachtje over geslapen, dat had ik nodig. Gisteren wist ik: als ik vannacht wakker schrik en ik ga van alles verzinnen om mezelf gerust te stellen, dan heb ik niet het goede besluit genomen (om geen nabehandelingen aan te gaan). Het tegendeel gebeurt. Halverwege de nacht word ik wakker. Ik lig stil, op m’n rug en voel me heel rustig. Dan, plotsteling, is het alsof op allerlei plekken in mijn lijf energievonkjes ontstaan. Alsof er op een heleboel plaatsen in mijn lijf kleine mannetjes en vrouwtjes vreugdendansjes maken. Ze doet het niet! Ze doet het niet!
Steeds weer in de afgelopen tijd heb ik het gevoel gehad dat er met chemo- en ook met hormoontherapie zoveel in mijn lijf kapot wordt gemaakt wat nu goed is en gezond, dat er eerder ruimte wordt gemaakt voor nieuwe kanker, dan dat er voor wordt gezorgd dat er geen nieuwe kanker komt. Ik ontleen geen enkel gevoel van veiligheid aan het idee dat het me zal helpen. Integendeel. En niemand die me zeggen kan of het onomkoombaar is. Niemand die weet of het echt nodig is. Te vaak zijn ook de woorden door mee heen gegaan die de oncologe twee jaar geleden tegen me sprak: mevrouw, u moet er helemaal achter staan. Als u er niet helemaal achter staat, volbrengt u het niet. Daarvoor is het veel te zwaar. En als u het niet volbrengt, dan is alles wat u wel hebt ondergaan voor niets geweest. Ik voel dat het besluit dat ik nu heb genomen goed is. Ik hoop dat het ook goed blijft voelen, al weet ik dat twijfel zo nu en dan de kop zal opsteken. Maar ook dan herinner ik me haar woorden: mevrouw, u kunt altijd bij ons terugkomen. Vanochtend bel ik het ziekenhuis, en ik zeg dat ik het niet doe.
Zo gauw ik het ziekenhuis telefonisch kan bereiken bel ik op. Ik vraag naar de oncologieverpleegkundige die ik al langer ken en krijg haar aan de telefoon. Dokter T. heeft me gisteren een week bedenktijd gegeven, maar die heb ik niet nodig. Ik doe het niet. Zeg maar wat ik nu verder moet doen. Dr T. hoef ik niet meer te spreken. We kennen elkaar toch niet. De verpleegkundige raadt me aan wel met dr. T. te gaan praten. Beter voor het proces, zegt ze, om het hem zelf te zeggen. Daar heeft ze vast gelijk in. Maar het afrondingsgesprek wil ik graag met dr. S. zeg ik. Dat kan. Ze maakt twee afspraken voor me. Komende dinsdag dr. T. en komende woensdag dr. S.

Gaat dit over mij?

Gepubliceerd op dinsdag
Beantwoorden

Vandaag het gesprek met de oncoloog. M., mijn partner, gaat met me mee. Ik ben wel gespannen, maar niet zo erg. Als de terugkomkans 30% of meer is moet ik het misschien toch maar doen, heb ik me voorgenomen. We moeten naar Dronten waar een extra poli van het ziekenhuis gevestigd is. Onder de kunstijsbaan. In een soort van muizenhol waar je helemaal niet wilt zijn, en zeker niet als je met een oncoloog die je helemaal niet kent over chemotherapie moet gaan onderhandelen. Als ik me meld bij de secretaresse zegt ze: Gaat u daar maar op de weegschaal staan. Op de weegschaal staan? vraag ik stomverbaasd. Sinds wanneer moet ik op de weegschaal staan om met een dokter te mogen praten? M. verschiet van kleur en kijkt me aan alsof ik de grootste sufkip ben op aarde. Voor de medicatie natuurlijk sukkel, sist hij me toe. Daar gaat m’n zelfvertrouwen. Gaat dit over mij?
We wachten op de gang tot het zover is dat we bij de oncoloog binnen worden geroepen. En vanaf dat moment gaat echt alles mis wat er mis kan gaan. Niets in dit gesprek gaat goed, helemaal niets. Om me te helpen een besluit te nemen heeft hij de statistiek uitgedraaid. Een A4-tje. Ik zie het meteen: 30%. Shit. Shit. Shit. Hoe moet dit nu verder? Ik heb M. niets gezegd over het akkoordje dat ik met mezelf heb afgesloten. Dertig proces wel is nog altijd 70% niet. De dokter doet op zijn manier z n best, en ik doe op mijn manier ook mijn best om nog iets te maken van dit gesprek. Maar niets lukt. Wat een ellende! Halverwege het gesprek schuift een oncologieverpleegkundige aan. Nog iemand die ik niet ken en die mij niet kent. Zal ik u een week bedenktijd geven? vraagt de oncoloog. Doe maar, zeg ik, behoorlijk uit het veld geslagen. De verpleegkundige loopt mee. Er moet een nieuwe afspraak gemaakt worden. Ze kijkt mee op het scherm van de secretaresse. Nee, zegt ze. Dat kan niet. Ik moet in ieder geval een uur hebben om mevrouw de medicatie uit te leggen. Ben ik op de maan? Kom ik van Mars?
Als we in de auto zitten zegt M. tegen me: voor zover ik jou ken ga je dit niet doen. Ik denk het niet, zeg ik, maar ik heb het nodig er nog een nacht over te slapen.
s Avonds belt vriendin M.. Ik lucht m n hart over deze vreselijke gang van zaken. Tot nu toe heb ik me zo gehoord en gezien gevoeld, en zo serieus genomen in mijn overwegingen. Niets, helemaal niets is daarvan over. Shit!

Gesprek met de oncoloog

Gepubliceerd op vrijdag
Beantwoorden

De tweede dag van de vierde groep van de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Zo’n mooie groep weer! Wel heeft een van de deelnemers een aantal weken geleden te kennen gegeven te stoppen met de jaartraining. Er zijn teveel recente ontwikkelingen in haar leven om zich werkelijk te willen en te kunnen concentreren op deze jaartraining. Jammer, maar begrijpelijk. Haar plaats wordt ingenomen door Tamar, in het kader van het aanbod dat ik Tamar heb gedaan haar op te leiden voor Verlaat Verdriet-werk. Hoewel dat even wennen is voor iedereen kan Tamar haar plaats op een natuurlijke manier innemen. Ze is al gauw deel van de groep. De herkenning is, als altijd, zo’n mooie en bijzondere ingang naar samen zijn en samen beleven.
Komend weekend moet ik me goed gaan voorbereiden op het aanstaande gesprek met de oncoloog. Ik zie er in het geheel niet tegenop. Het gesprek van vorige week vrijdag met H. heeft me zo goed gedaan. Ik weet wat ik wil. Geen nabehandelingen, tenzij de oncoloog me vreselijke dingen te vertellen heeft. Twee jaar geleden bleek ik, statistisch gezien, een terugkomkans van 10% te hebben. Wat heb je daaraan? vroeg ik haar. Als je het niet terug krijgt is het 0% en als je het wel terugkrijgt is het 100%. Ik heb toen het advies van het oncolgieteam naast me neer gelegd – geen nabehandelingen. U kunt altijd terugkomen als u spijt krijgt van deze beslissing, zei de oncologe toen.
Twee jaar ben ik nu verder. Weer is er kanker in mijn borst aangetroffen. Alleen: weer een andere soort. Geen teruggekomen kanker dus. En, hoe vervelend dit gegeven ook mag zijn, voor mij voelt het ook absoluut niet als teruggekomen kanker. Of draai ik mezelf een rad voor ogen? Nee toch? Ook het oncologie-team heeft besloten mij als nieuw geval te beschouwen. Ik draai mezelf toch geen rad voor ogen, ondanks al die mensen die medelijden met me hebben omdat de kanker steeds terugkomt. Ik weet toch wel wat ik zelf voel? Ik ben toch niet gek? Ik ben toch niet achterlijk?
Bij hoeveel procent terugkomkans zeg ik deze keer ja? Dertig procent, is dat bedreigend genoeg om het te doen?

Gesprek

Gepubliceerd op donderdag
Beantwoorden

Vanochtend naar de mamapoli voor de punctie. Echt slecht gaat het niet, maar ook niet erg goed. Een beetje gemiddelde vochtproductie. Ik heb het er maar mee te doen. Veel last heb ik er in ieder geval niet van, maar ik ben ook wel wat gewend. Daarna, in de middag, het gesprek met H., de huisarts, de man van M. Ik verheug me er op, hoewel ik niet zo n beeld heb van hoe het zal gaan. Wat heb ik te zeggen? Wat wil ik vragen? Ik heb wel een idee, maar durf ik het aan om die vraag ook echt te stellen? H. heb ik twee keer even vluchtig gesproken, maar verder kennen we ekaar niet. Hij laat me vertellen wat ik te vertellen heb. En hij luistert, en zo nu en dan stelt hij een vraag of humt eens wat. Het is zo goed om mezelf te horen praten. Om woorden te uiten over gevoelens, over twijfel en over angst. Aan iemand die ter zake kundig is, maar die mij wel alle ruimte laat om mijn verhaal te doen. Wat bijzonder dat dit mag. Wat bijzonder dat dit kan. Een speciale vraag heb ik aan hem, maar ik weet nog niet of ik het aan durf die vraag te stellen. Is het niet gek, die vraag? Vindt hij het toch niet gek? Tegen het einde van het gesprek stel ik de vraag – het is nu of niet. Inmiddels minstens dertig jaar geleden moest ik me laten keuren, uiteraard bij een andere arts dan mijn eigen huisarts. Ik kwam bij een andere Nunspeetse huisarts terecht. We kenden elkaar niet. Na afloop, ik had me al aangekleed en stond op het punt weg te gaan, keek hij me doordringend aan en zei: Je hebt gevaarlijke borsten. Kijk er mee uit. Laat je regelmatig controleren. Waar hij op dat moment op doelde, daar hoefde ik geen vraagtekens bij te zetten. Ik heb zijn advies niet opgevolgd, daarvoor was ik in die tijd veel te bang voor borstkanker (mijn volwassen-hoofd wist heel goed dat je daar niet meer aan dood hoefde te gaan, maar mijn kind-hoofd wist het zeker: als je borstkanker hebt ga je dood. Dus moet je het niet willen weten. Mijn kindhoofd won altijd. Ik heb me nooit laten controleren, ondanks zijn advies en ondanks het feit dat ik heel goed wist……..). Is het mogelijk dat ik me dit goed herinner? vraag ik H. Kan een huisarts dat zien? Zonder een seconde twijfel zegt hij Ja, een huisarts kan dat zien. Ik zie de verbaasde blik van M., maar ik weet genoeg. Al een tijdje vermoed ik dat de samenstelling van mijn borsten invloed heeft gehad op het ontstaan van kanker. Vijftien jaar geleden bleef er een stuk drain in mijn borst zitten, afgebroken door het geweld dat de verpleegkundige moest gebruiken om de drain uit de borst te verwijderen. Twee jaar geleden was het draadje in mijn borst verdwenen, dat gezet was naar de tumor om de chirurg de weg naar de tumor te wijzen. Toeval? Neem ik dit gegeven mee op weg naar mijn besluit? Het antwoord van H. is voor mij duidelijk genoeg. Er heeft tot drie keer toe kanker in een van mijn borsten gezeten, maar verder in mijn lijf niet. Ik kan de kanker isoleren tot kanker in mijn borst(en). Wat een opluchting!
In de avond word ik gebeld door B. Zijn vrouw J. en hij gaan een paar dagen naar Terschelling en nemen hun auto mee. En mij, als ik dat wil. Ja, ik wil! Gelukkig kan ik de paar afspraken die ik in het begin van de volgende week heb verzetten. Ik ga mee!

Hulp

Gepubliceerd op donderdag
Beantwoorden

Bij een bezoekje van een paar weken geleden beloofde J., mijn broer, me wat klussen in mijn huis voor me te doen. Ook zo heerlijk – deze vorm van zorg! Vandaag is hij geweest. En hij heeft zijn werk gedaan. Heerlijk!

Prothese

Gepubliceerd op woensdag
Beantwoorden

Vandaag krijg ik m n prothese aangemeten. Wel spannend. Tot nu toe heb ik weinig last van de aanblik van de lege plek. Hoewel – soms ineens – als ik langs de spiegel loop, kijk ik verbaasd nog eens: wat is er nou toch aan de hand met me? Het went nooit, vertellen twee ervaren vriendinnen me. Maar het is nu eenmaal zo. Ja.
De protese krijg ik aangemeten bij De Berenkuijl, bij Wouter Hoelen. Jeanie helpt me. We kennen elkaar al heel wat jaren. Twee jaar geleden, toen ik een nieuwe BH bij haar kocht, riep ik nog stoer: nee joh, die van mij zit er nog gewoon aan. Nu niet meer, dus. Jeanie zoekt en vindt een passende protese. Ik stop hem in mijn BH. en loop ermee weg alsof ik dat al jaren doe. Dan moet ik voor behandeling naar Wouter zelf. De wond is goed genezen, maar het lidteken krijgt wel een hele lelijke plek. Je kunt zien dat daar het lidteken van de operatie van vijftien jaar geleden zit. En dat daar is bestraald. Op die plaats verkleeft het lidteken. Lelijk, maar ook op een vervelende manier gevoelig. Alleen: al sinds de operatie van vijftien jaar geleden is dat hele gebied – schouder, arm, borst een pijnlijk gebied waar altijd wel wat is. Ik ben er dus zo aan gewend dat ik het niet steeds registreer. Maar het is er wel. Het lidteken trekt en is daardoor pijnlijk. Ik hoop dat daar nog wat aan te doen valt
Eens per week, anderhalve week, ga ik naar het ziekenhuis. Dan wordt er punctie gedaan om het vocht in de wond weg te halen. Gaat dat nou weer net zo n langdurige geschiedenis worden als vijftien jaar geleden? Ik baal ervan, hoewel ik me steeds heel goed behandeld voel.

Prachtige workshop

Gepubliceerd op zaterdag
Beantwoorden

Zeven mei. De geboortedag van mijn moeder. 1908. Honderddrie jaar geleden. De workshop is prachtig gegaan. Wat een mooie, moedige vrouwen! Wat een toewijding om aan te gaan wat nodig is! Als ze in de namiddag naar huis gaan voel ik me hondsmoe, maar heel gelukkig met het resultaat van weer een prachtige workshop.

Steun

Gepubliceerd op woensdag
Beantwoorden

Na een rustig weekend een toch behoorlijk onrustige week. Ik heb geprobeerd de onrust wat van me af te zetten om voldoende energie te hebben voor de workshop aan het einde van de week. Twee vrouwen komen naar de workshop. Ze kennen elkaar en hebben al veel steun aan elkaar gehad. Wel bijzonder, een workshop met vrouwen die elkaar al kennen. Dat gebeurt eigenlijk nooit. Ik heb er zin in en verheug me op hun komst. Hoewel ik het ook deze keer een beetje eng vind. Kan ik het echt? Lukt het me om me tweeënhalve dag helemaal leeg te maken en me helemaal af te stemmen op hen? Trek ik niet een te grote broek aan? Doe ik hier wel goed aan? Voor hen? Voor mezelf?
Maandag kreeg ik een mail van M. M. volgde afgelopen jaar de jaartraining De kunst van het verbinden bij Verlaat Verdriet. Ze nodigt me in deze mail uit eens met haar man te spreken over mijn dilemma over de nabehandelingen. Haar man is een zeer ervaren huisarts. Hij kan goed luisteren, schrijft ze. En hij is deskundig. Ik neem haar uitnodiging meteen met beide handen aan. Wat bijzonder en wat heerlijk: al die steun van mensen om me heen. Wat doet dat toch goed!

Nog een Terugkomdag

Gepubliceerd op vrijdag
Beantwoorden

Vandaag de verjaardag van de moeder van mijn partner M. Ik merkte dat hij graag naar Z. toe had willen gaan om haar op haar verjaardag te kunnen feliciteren. Toch heeft hij me beloofd in de tweede helft van de middag mee te gaan naar het ziekenhuis, naar het gesprek met dr. S. En dat is fijn!
Maar eerst op deze dag de Terugkomdag met E. en T. Ik verheug me er op ze weer te zien en te spreken, maar heb me de afgelopen dagen wel een beetje zorgen gemaakt of ik er wel echt voor ze kan zijn. Of het aanstaande gesprek met dr. S. niet te veel ruimte in me inneemt. Wat kan ik daar verwachten? Wat gaat dit gesprek voor me betekenen?
Als T. en E., iets vroeger dan normaal omdat ik vanmiddag  naar het ziekenhuis moet, om tien uur mijn huis binnenstappen weet ik dat het goed zit. Ik ben blij ze weer te zien en te horen. Het is zo zichtbaar dat de workshop beiden goed heeft gedaan. Ik ben benieuwd naar hun verhalen, naar hun ervaringen in de tijd tussen de workshop en de Terugkomdag. De akties die ze hebben ondernomen, de mensen die ze hebben gesproken. Het lukt me om me af te stemmen op R. en E., op hun behoeften. Tot half drie. Dan ineens slaat er iets in me om. Ineens gaat het gesprek met dr. S. centraal staan. Ik ben niet meer bij E. en T., maar in het ziekenhuis. Ik verontschuldig me bij hen. Gelukkig zou deze keer de Terugkomdag tot drie uur duren. En gelukkig kan ik nog de zorgvuldigheid opbrengen om deze Terugkomdag op een goede manier af te ronden. Als T. en E. weg zijn gaat het mis. Ik raak even helemaal de controle kwijt. Dan ga ik naar het huis van mijn partner M. en we vertrekken naar Harderwijk.
Dr. S. heeft een paar mededelingen voor me. De kanker die verwijderd is, is groter dan aanvankelijk is aangenomen. En er was toch helemaal niets te voelen! Niet door mij, niet door de huisarts, niet door de specialisten (hoewel de specialist van wie ik de uitslag van de punctie te horen kreeg me toen al vertelde dat de radioloog meteen wist dat het fout zat). En de soort is agressiever. Al met al schrik ik er toch danig van. Ze worden elke keer groter. En ze zijn elke keer agressiever. Shit! Shit! Shit! Gisteren riep ik nog stoer tegen vriendin P. Ik ben gewoon niet bang genoeg om nabehandelingen aan te gaan. Ze moeten me in het ziekenhuis eerst bang maken, dan ga ik het wel doen. Nou: nog geen dag later word ik op mijn wenken bediend. IK SCHRIK ME ROT. IK BEN HARTSTIKKE BANG. Was ik er toch vroeg genoeg bij? Heeft deze tumor toch nog niet de tijd gehad om uit te kunnen zaaien? Hoe kan ik dat weten? Dat kan ik niet weten! Dat kan niemand weten!
Vervolgens vertelt dr. S. me dat de mama-print voor mij niet werkt. Er zijn geen voorbeelden bekend van vrouwen die, net als ik, drie keer een andere borstkanker hebben gekregen. Er kan dus ook geen enkele voorspelling gedaan worden over het verdere verloop. Dus ook geen advies over nabehandeling, behalve wat volgens het protocol zou moeten: chemo- en daarna hormoontherapie. Dr. S. vertelt me dat het gesprek over nabehandeling niet met haar zal zijn, maar met een oncoloog. Formeel is zij geen oncoloog. De andere arts is dat wel en bovendien is hij gespecialiseerd in borstkanker. Het gesprek met de oncologe twee jaar geleden was goed, maar zij is hematologe. Goed, vooruit, dan maar een andere arts. Ik ben over het algemeen niet eenkennig.
Wel zal ik thuis dus nog heel wat denkwerk moeten verzetten. Nog steeds zegt m n lijf: nee!! Geen nabehandelingen!! Sinds de overgang – maar vooral sinds het moment waarop de ruptuur die de dood van mijn moeder in me heeft veroorzaakt is geheeld – doet mijn lijf het eigenlijk zo goed. In veertig jaar heb ik niet een lijf gehad dat zo in harmonie is, dat zo n goeie energie heeft (ondanks de vele momenten van vreselijke vermoeidheid die ik ook in de afgelopen jaren te vaak en te veel heb gevoeld) als sinds dat moment van heling, nu bijna vier jaar geleden. Die harmonie. Die energie. Ik wil dat niet kapot laten maken door preventie voor iets waarvan niemand weet of het er zit. Ik heb het dr. S. al eerder verteld. Ik benadruk het nogmaals. Ze begrijpt mijn dilemma, maar kan er niet veel over zeggen. Het is een van tweeen: of ik volg het protocol en ga de nabehandelingen aan of ik neem de verantwoordelijkheid voor mijn eigen, andere, beslissing. Diep van binnen heb ik nog steeds niet genoeg angst. Althans: ik kan die niet voelen. Belazer ik mezelf? Ik weet genoeg van de maskerade van angst om niet te weten hoe dat kan werken. Is het zo? Belazer ik mezelf? Moet ik nog dieper in mezelf zoeken?
Als ik, thuisgekomen, mijn zorg uitspreek over de grootte van de tumor herinnert M. me eraan dat de eerste specialist heeft uitgelegd dat deze kanker sponsvormig is. Daardoor kan de omvang groter zijn, zonder dat de tumor te voelen is. Oh, ja, dat is waar ook. Heel veel beter wordt het daar niet van, maar een beetje toch wel.
Morgen samen naar Z., om de verjaardag van zijn moeder te vieren.